Devenir mère, un défi pour les femmes handicapées

Choisir de devenir mère quand on souffre d'un handicap est souvent source d'inquiétudes, de doutes, d'autant que très peu de structures en France permettent à ces femmes d'apprendre à surmonter leurs difficultés pendant la grossesse et après la naissance.

Victime d'un cancer qui lui a laissé le bras droit atrophié, Aïcha, 40 ans, ne peut rien porter de lourd. Enceinte de 8 mois, elle découvre avec soulagement qu'elle va pouvoir s'occuper de son bébé toute seule. Depuis quelque temps, elle se rend régulièrement au Service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (SAPPH), à Paris. Il s'agit du seul service de puériculture en France, ouvert en 2010, qui suit les femmes handicapées, parfois avant la conception, et jusqu'aux 7 ans de l'enfant.

"On aborde avec elles tout ce qui concerne la façon de porter le bébé, tout ce qui va les aider à être autonomes après la naissance", explique Edith Thoueille, responsable du service. Dans la salle de puériculture, des poupons de plus de trois kilos aident à mettre les futures mères en situation.

Dans une autre de salle, jouets et livres adaptés au handicap, sont disposés sur des étagères: les pages des livres sont retranscrites en braille, de même que les couleurs des jouets. "On montre aux mamans quels jeux choisir en fonction de leur handicap, on apprend les gestes des comptines à celles qui sont aveugles, ou comment placer les doigts de l'enfant sur un crayon", explique Malika Bendjemal, éducatrice spécialisée.

Le personnel est totalement conscient des difficultés que vont rencontrer ces futures mères: "Le fauteuil ne rentre pas sous la table à langer, l'accès au lit à barreaux est impossible...", égrène Mme Thoueille. S'ajoute le regard des autres, pas toujours bienveillant: ces femmes souffrent souvent d'un "blâme social aussi bien que familial", dit la responsable.

Paraplégique à la suite d'un accident, Nadia attend, à 40 ans, son premier enfant. "Ce n'est pas une décision facile à prendre", confie-t-elle. "La question fondamentale, c'est de savoir si on sera à la hauteur". Mais, depuis qu'elle est suivie à l'Institut mutualiste Montsouris de Paris, qui a ouvert en 2006 des consultations dédiées aux femmes enceintes en situation de handicap, elle se sent soulagée: "Je suis entourée d'une équipe médicale qui tient compte de ma situation et je sais qu'après l'accouchement, je disposerai d'une chambre totalement adaptée", dit-elle.

Cet hôpital est équipé de deux chambres avec toilettes réhaussées, douches de plain-pied et table à langer accessible aux fauteuils roulants. Béatrice Idiard-Chamois, elle-même handicapée, est la sage-femme à l'origine de la consultation. Elle s'est formée à tous les handicaps, a appris la langue des signes, et suit chaque année une trentaine de femmes, d'horizons divers.

"Ici, la prise en charge est globale", dit-elle. "On informe les femmes des risques qu'elles encourent pendant la grossesse, des contre-indications à l'accouchement, mais aussi de leurs droits". Il est notamment indispensable, selon elle, de s'assurer qu'elles pourront bénéficier d'une aide, une fois à la maison. Salima, 30 ans, non voyante, vient d'accoucher d'un petit garçon.

En visite post-natale à l'institut, elle retrouve Béatrice, auprès de qui elle dit "avoir trouvé de l'écoute" pendant sa grossesse. "Elle me redessinait en relief les échographies et me les décryptait", raconte-t-elle, reconnaissante. "Toutes les femmes que nous suivons posent logiquement beaucoup de questions et nous essayons de leur répondre du mieux possible", souligne Mme Idiard-Chamois: "nous sommes là pour soigner, prévenir et anticiper".