Il ne reste que quelques jours pour sauver la vie du petit Maciek, atteint de “SMA”

Souvenez-vous, l’année dernière, le syndrome de l’amyotrophie spinale (ou SMA) était mis en lumière grâce au combat des parents de la petite Pia. Nombreux étaient les Belges à s’être mobilisés afin de financer la dose de “ZolgenSMA”, un traitement particulièrement coûteux, dont avait besoin l’enfant. 

Aujourd’hui, c’est un couple originaire de la commune de Rebecq qui lance un nouvel appel à la générosité. Et ce, afin de venir en aide au petit Maciek, âgé de 2 ans, en finançant le traitement. Le prix de la dose a par ailleurs augmenté, et est passé de 1.900.000 euros cet été à 2.127.000 euros actuellement... 

Malheureusement, les proches du petit garçon polonais n’ont jusqu’au 24 décembre pour rassembler la somme. Si le temps presse, c’est parce que la dose de “ZolgenSMA” ne peut-être injectée à l’enfant que s’il pèse moins de 13,5 kilos. Or Maciek pèse déjà 13,2 kilos et dépassera inévitablement le poids autorisé dans quelques semaines. 

Maciek est préparé depuis des mois à recevoir le ZolgenSma. L’enfant doit effectuer des exercices durant 7h par jour dont 4h de kiné pour que ses muscles restent en activité et ne dépérissent. C’est la condition avant de recevoir la dose de ZolgenSma. 

“Mon épouse est d’origine polonaise et nous étions en contact depuis quelque temps déjà avec des familles dont les enfants sont victimes de ‘SMA’”, a expliqué à la Dernière Heure Serge Dhen qui, avec sa femme, a donc mis en place une initiative depuis la Belgique. “Mais le cas de Maciek nous a particulièrement touchés. Comme il a été diagnostiqué très tardivement, sa situation est alarmante et il faut se presser afin d’obtenir les fonds nécessaires à sa survie.”

Un peu plus de 64 % de la somme astronomique a pu être récoltée malgré la période compliquée. Mais Serge et son épouse ont encore besoin d’aide et cherchent des entreprises ou un club d’entreprise pour dix dons de 50.000 euros afin de sauver la vie de l’enfant. 

Toutes les infos pour venir en aide au petit Maciek sont disponibles ici et vous pouvez faire un don sur cette page Facebook.

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