Entre se soigner et se nourrir, Eric devait choisir. C’est pourquoi il a lancé une cagnotte sur Leetchi et Paypal le 31 décembre dernier. Jusqu’à présent 78 personnes l’ont alimentée. Cela équivaut à environ 2.000 euros de dons. “Je n’ai pas les mots pour vous dire à quel point cela a pu m’aider. Grâce à vous, j’ai pu acheter mes médicaments pour presque deux mois et j’ai pu régulariser mes factures à l’hôpital et m’acheter de la nourriture” écrit Eric sur Leetchi.

Le Carolo de 33 ans souffre d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Ce nom barbare désigne une maladie auto-immune rare et incurable à ce jour. Globalement, les auto-anticorps de la patiente ou du patient s’attaquent aux globules rouges. Dans les cas les plus favorables, il peut n’y avoir aucun symptôme. Plus couramment, la fatigue, l’essoufflement et la pâleur sont des indices de l’affection. Et dans les situations les plus graves, l’ictère (teinte jaunâtre de la peau ou du blanc des yeux), la fièvre, les douleurs thoraciques, des évanouissements, l’insuffisance cardiaque, une thrombose et même le décès peuvent en résulter.

Eric, lui, subit de multiples séquelles: des ecchymoses chaque semaine, des aphtes à cause des médicaments, des saignements, des crises de toux, une fatigue extrême et une dépression, des hématomes et pétéchies...

Le médicament qu’il doit s’administrer par perfusion intraveineuse s’appelle le Soliris. Il “est entièrement pris en charge par mon organisme assureur, approximativement 25.000 euros par mois” commente Eric sur Leetchi. Par contre, il doit payer les autres médicaments, les soins, les frais hospitaliers, les différents rendez-vous chez les spécialistes, etc. “Pour vous donner un exemple, ma dernière facture à la pharmacie, en comptant l’intégralité de mes médicaments, pour une durée de trois semaines, dix jours pour certains médicaments, approchait presque les 300 euros. Les factures hospitalières arrivent quotidiennement par paquets de 15 à 25 courriers où les montants varient aussi de 20 à 250 euros voire plus.”

Pour surveiller les symptômes de sa maladie, il doit passer de nombreux examens chez des spécialistes: gastro-entérologue, neurologue, cardiologue, scanner, échographies, etc. “Idéalement, je devrais même rester trois jours à l’hôpital pour un examen complet du système digestif, mais je n’ai pas les moyens de payer pour une chambre. En Belgique, vous devez avancer de l’argent pour pouvoir être hospitalisé. Du coup, je souffre, je repousse l’échéance et la situation se dégrade.”

Pour être précis, il existe un accord en Belgique entre certaines assurances hospitalisation et certains hôpitaux pour lesquels il ne faut pas payer d’acompte. Notre interlocuteur n’en bénéficie pas.

Tous ces frais l’ont déjà conduit à devoir opérer des choix cornéliens: “Même si je bénéficie d’une bonne couverture médicale, ayant une maladie rare, je n’arrive tout simplement plus à subvenir à l’achat de mes médicaments avec tout ce que je dois payer quotidiennement pour les hôpitaux. L’accumulation me tue à petit feu. Donc, entre me nourrir et soulager mes douleurs, il faut choisir.”

Cela signifie aussi qu’il a dû se passer de la télévision, par exemple. “C’est une amie qui a payé la facture de téléphone pour que je garde un accès internet. On me prête aussi des accès sur Netflix, Disney plus... Je suis passé à une carte prépayée pour le téléphone. Je n’achète jamais de vêtements” nous a-t-il expliqué.

Les dons qu’il a reçus l’ont clairement soulagé. Mais ils ne lui permettent pas encore de voir l’avenir avec sérénité. Et il sait que certaines mauvaises langues sont toujours de sortie: “Pourquoi ne pas travailler me direz-vous? Tout simplement parce que je ne le peux plus. Là aussi, il m’a fallu choisir. Me soigner ou travailler... En 2019, j’ai dû renoncer à mon activité professionnelle dans laquelle je m’épanouissais et qui me permettait de vivre au quotidien. Malheureusement ma maladie et son traitement m’épuisent littéralement et sont devenus incompatibles avec une quelconque activité pour l’instant.

J’ai frappé à toutes les portes possibles en Belgique. J’ai vraiment fait de mon mieux pour survivre seul. J’ai fait la demande d’un logement à prix modéré mais l’attente pour un homme seul peut aller jusqu’à huit ans! J’ai réduit mon niveau de vie au maximum en refusant souvent de m’acheter à manger pour pouvoir prendre mes médicaments. Ou j’en prends un jour sur trois pour éviter de devoir en racheter rapidement et ce, même si je souffre de mes douleurs.”

Eric dispose d’ailleurs d’un statut d’invalide: “L’État belge m’a reconnu comme personne invalide du fait de mon état de santé, mais ne m’offre pas la possibilité d’en vivre pour autant. Il m’a juste fourni une carte de stationnement de parking pour les personnes reconnues invalides. Mais comme je ne possède pas de permis de conduire... Là, aussi, j’aimerais pouvoir être comme tout le monde et faire mes déplacements sans crainte de chuter, d’avoir des malaises... Mais un véhicule est un gouffre financier.”

Quant à sa famille: “Je n’ai tout simplement plus personne de ma famille dans ma vie depuis plus de 15 ans. J’écris avec les mains tremblantes car je ne me suis jamais ouvert autant... mais cette fois-ci c’était nécessaire.”

Concrètement, en dehors des gestes de générosité, ses rentrées pécuniaires se limitent à “une indemnité de mutuelle d’un peu plus de 900 euros qui n’est tout simplement plus suffisante pour que je puisse subvenir à l’ensemble de mes besoins. Mes charges représentent tellement par mois. 700 euros pour mon logement, mes frais hors hôpitaux comme la mutuelle, l’électricité, l’eau, etc.”

Et il doit lutter avec l’HPN depuis un peu plus de deux ans maintenant: “Cette maladie auto-immune rare a été diagnostiquée à la fin du mois de décembre 2018. J’ai commencé mon traitement, après un long combat administratif, en juillet 2019.” Mais il a aussi des antécédents: “J’ai enchaîné les différentes pathologies liées au sang depuis mon seizième anniversaire. À l’heure actuelle, cela a malheureusement évolué à un point de non-retour, puisque cette dernière maladie auto-immune est incurable.”

Tous ces éléments ont poussé le Carolo à faire appel à la bonté des gens. Pourtant, il a dû prendre sur lui-même pour passer à l’acte: “Pour être tout à fait honnête avec vous, je n’aurais jamais pensé réaliser une telle démarche. Demander de l’aide, parler de son intimité... Mais j’ai largement été encouragé pour ouvrir cette cagnotte et j’ai hésité durant plusieurs mois. Sachez que, même si je ne le laisse pas paraître, mon niveau de vie s’est progressivement dégradé et mon quotidien est très difficile aujourd’hui. Je me retrouve à vivre d’une manière très précaire. Tout en continuant à devoir vivre. Il m’arrive fréquemment d’avoir des idées noires face à ma situation. Mais je dois rester fort et espérer un miracle.”

En 2016, une étude réalisée par Adeline Wannez à l’Université de Namur (UNamur) indiquait qu’entre 60 et 160 patient(e)s étaient tourmenté(e)s par l’HPN.

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