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Portrait de famille. Pia a récolté le montant nécessaire pour son traitement © Photo News

“Pia se sert de ses muscles, c’est un tournant”

Plus d’un mois après avoir reçu l’injection de Zolgensma tant espérée, la petite Pia présente de nouveaux signes d’évolution. “Depuis une semaine et demi, elle sait rouler sur elle-même. Un vrai tournant pour nous”, commente sa maman, Ellen De Meyer.

Pia, qui souffre d’amyotrophie spinale, une rare maladie musculaire, s’est vu administrer le 10 octobre dernier un médicament à 1,9 million d’euros non remboursé mais parfois “miraculeux” grâce à la générosité du public, qui s’est mobilisé via une collecte de fonds par SMS. Vu l’âge du bébé, il était incertain si le traitement hors de prix aurait l’effet escompté: à court terme, une évolution de sa motricité et à long terme, une vie d’adulte décente, à défaut de pouvoir la soigner totalement.

Des mouvements qui relèvent du miracle

Six semaines plus tard, Pia fête ses onze mois avec de bonnes nouvelles. Ses parents remarquent une évolution jour après jour. L’enfant, dont l’organisme a été freiné par la maladie, parvient enfin à tenir la tête droite quelques instants. “Elle bouge aussi un peu plus ses petites jambes. Avant, elles pendaient au bout de son corps comme deux bâtons sans vie. Maintenant, elle a de la résistance et parvient à repousser quelque chose avec les jambes. Et quand je l’ai dans les bras, elle me regarde dans les yeux et essaie d’attraper mes lunettes. Ce sont des petites étapes, mais nous remarquons qu’elle développe de plus en plus ses possibilités musculaires”, se réjouit Ellen De Meyer au sujet d’évolutions que les autres parents ont la chance de voir quand leur enfant n’a que quelques mois.

“Nous battre pour les autres Pia”

Quant à l’argent récolté par “Team Pia”, le montant total sera connu à la fin novembre. Les parents, qui ne savent pas eux-mêmes combien l’opération a réuni exactement, dévoileront donc bientôt pour quel projet caritatif la somme supplémentaire sera utilisée. Ellen et son mari affirment n’avoir bénéficié d’aucun geste de Novartis, la firme pharmaceutique qui détient le médicament, mais ils sont en contact avec la direction d’Avexis, la filiale qui a conçu le Zolgensma. Selon le directeur de l’entreprise, la société entend produire le médicament sur d’autres sites. Cela aura peut-être, enfin, un impact positif sur son prix. “Nous voulons continuer à nous battre, plus pour Pia, mais pour tous les autres”, conclut Ellen De Meyer. Quant à l’usage compassionnel, il ne semble toujours pas à l’ordre du jour...

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Ellen De Meyer, le 11 octobre dernier © Photo News
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