Plus de 1,9 million d’euros réunis pour Pia, qui a besoin du médicament le plus cher du monde

Mise à jourOriginaires de Wilrijk, les parents de la petite Pia, un bébé de neuf mois atteint d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, ont lancé une grande action à l’échelle nationale pour sauver leur enfant. Tous les Belges, tant au nord qu’au sud du pays, sont invités à envoyer un SMS au 4666. Ce mercredi matin, le compteur dépasse toutes les espérances des parents: plus de 957.500 messages ont déjà été envoyés, contre les 950.000 espérés. “Il n’y pas de mots”, confiait la maman de Pia à nos confrères de HLN hier.

La collecte de fonds pour Pia a explosé avec plus de 957.500 messages envoyés, or les actions de soutien avaient en parallèle déjà permis de réunir 100.000 euros pour le bébé. Les 1,9 million d’euros espérés sont donc déjà largement réunis. “Il faut 40 jours pour que l’argent soit sur notre compte, puis nous pouvons prendre l’avion”, explique la mère. Sans doute dans une clinique spécialisée de Chicago, mais le traitement peut aussi être administré en France et au Portugal.

Le seul médicament qui pourrait aider Pia est aussi le plus cher du monde: le Zolgensma coûte 1,9 million d’euros. Une grande action de collecte de fonds par SMS a donc été lancée il y a quelques jours. À chaque SMS envoyé, deux euros sont reversés à la famille. “Je n’arrive pas à le croire. Merci, merci, merci, merci à tous ceux qui ont déjà envoyé un SMS ou déposé de l’argent dans le numéro de compte. Nous n’avons jamais eu autant d’espoir de pouvoir sauver Pia. Il n’y a pas de mots pour ça,” avait indiqué Ellen, la mère de la petite Pia à Het Laatste Nieuws. 

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Un vertigineux total de 957.000 messages à neuf heures ce mercredi © Photo News

Les enfants qui souffrent d’amyotrophie spinale, une maladie qui s’attaque aux muscles, y compris le cœur, n’atteignent en général pas deux ans. Une seule injection de Zolgensma dans la moelle épinière des enfants touchés permet de les sauver, mais leur guérison n’est assurée que si le médicament est administré avant leurs sept mois. Lire l’avis du spécialiste belge

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Maggie De Block dit ne rien pouvoir faire

Or, le médicament, développé par Novartis, n’est approuvé qu’aux États-Unis. Il est toujours en cours d’évaluation par l’Agence européenne des médicaments. “Il n’y a donc pas encore d’approbation européenne. Et ce n’est que lorsque celle-ci aura été obtenue qu’une demande de remboursement pourra être présentée. Nous ne pouvons donc rien faire pour ce bébé”, a réagi la ministre Maggie De Block. Son cabinet reconnaît que le prix du médicament est “exorbitant”, “mais stricto sensu il n’y a pas encore de négociation de prix ici, il faut donc être très prudent à ce sujet”, conclut la Ministre qui confirme qu’une seule injection permettrait de sauver l’enfant. 

Elle ajoute, au passage, que l’enfant est actuellement traitée avec du Spinraza, un autre médicament hors de prix (un demi-million d’euros pour la première année de traitement) mais désormais remboursé en Belgique. Celui-ci freine les symptômes de la maladie mais ne la guérit pas, contrairement au Zolgensma.

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Ellen, Tim et la petite Pia. © Photo News

“Si un Belge sur 10 envoie un SMS, c’est la vie de notre petit fille qui est sauvée”

L’opérateur prélève normalement 50 centimes à chaque SMS envoyé mais Proximus, Telenet et Orange ont annoncé qu’ils retiraient ces frais. À chaque message, deux euros sont donc versés en intégralité à la famille. “Si un Belge sur 10 envoie un SMS, c’est la vie de notre petit fille qui est sauvée”, avait indiqué sa maman mardi.

Si vous souhaitez faire un don, vous pouvez envoyer “Pia” au 4666. Il est évidemment possible d’envoyer autant de messages que l’on veut.

Si le cap des 1,9 million n’est pas atteint, la cagnotte sera redistribuée aux parents qui ont des enfants malades. Vous pouvez également faire des dons via virement. 

Plus d’infos sur www.teampia.be

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Un SMS "PIA" vers le 4666 coûte deux euros mais contribuera peut-être à guérir le bébé. Les opérateurs ne prélèvent pas de frais sur les SMS envoyés © Teampia.be
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