Simon vient de guérir d'une tumeur de l'orbite, sa famille collecte des fonds pour lutter contre le cancer
TémoignageSimon avait 16 mois lorsqu’une tumeur dans l’orbite de l’œil lui a été diagnostiquée. Le début d'une longue épreuve pour l’enfant et ses parents, Melinda Mahieu et Klaas Geneyn, originaires de Poperinge, près de la frontière avec la France. Mais après de nombreuses opérations, le petit garçon s’en est sorti. Il pourra aller à l’école en septembre. Sa famille veut maintenant collecter des fonds pour “Kinderkankerfonds” (Fonds de lutte contre le cancer des enfants). “Tous les enfants méritent une enfance sans soucis”, confient-ils à Het Laatste Nieuws.
“En juin 2020, Simon a eu une tache rouge sous son œil droit”, raconte Melinda Mahieu. Elle vit avec son mari Klaas Geneyn à Poperinge et a également une petite fille de 6 ans, Annelien. Elle est diététicienne et éducatrice en diabétologie à l’hôpital Jan Yperman d’Ypres. Son conjoint Klaas est spécialiste du développement de produits et de l’emballage McBride à Ypres et Estaimpuis (Hainaut).
“Après quelques jours, un léger gonflement bleuté est apparu. Nous avons d’abord pensé qu’il était tombé quelque part ou qu’il avait été piqué par un insecte. Comme ça ne disparaissait pas au bout d’une semaine, nous sommes allés chez l’ophtalmologue. Nous nous sommes ensuite retrouvés chez le pédiatre de JYZ et le même jour, nous avons été orientés vers l’UZ Gent. De nombreux tests ont été effectués et il est apparu qu’il s’agissait d’une tumeur infantile plutôt rare”, explique la mère de Simon.
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Au moment du diagnostic, Simon avait seize mois. “La nouvelle a fait l’effet d’une bombe. Nous avons dû agir immédiatement”, explique Melinda. “On a fait tout ce que les médecins ont suggéré et on a vécu tout ça avec l’adrénaline.”
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Des traitements lourds
Pour combattre sa tumeur, Simon a dû subir plusieurs opérations, neuf chimiothérapies et 25 séances de radiothérapie aux protons (protonthérapie). “Simon a reçu assez rapidement un cathéter de Hickman, à travers la poitrine, pour permettre d’effectuer les prises de sang ainsi que l’administration de médicaments et de chimiothérapie. Le jour suivant la pose du cathéter, il a eu sa première séance de chimiothérapie”, se souvient Melinda.
“Après trois traitements de chimiothérapie, la tumeur avait déjà considérablement diminué, mais comme des cellules cancéreuses actives étaient encore présentes, il a dû subir une nouvelle radiothérapie”, explique Melinda. “En raison du type et de la localisation de la tumeur, la décision a été prise d’administrer une radiothérapie par protons pendant 25 jours. Nous avons été envoyés à l’UZ Leuven pour ce type spécifique de radiothérapie. De début novembre au 7 décembre, nous sommes allés à Louvain tous les jours sauf le week-end. Après les radiothérapies à Louvain, nous nous arrêtions à Gand le soir pour la chimiothérapie.”
Rassurer Annelien
La période a été très compliquée pour Melinda et Klaas. “Même si nous sommes restés éveillés de nombreuses nuits, nous ne voulions pas inquiéter sa sœur Annelien”, confient Melinda et Klaas. “Elle savait que son petit frère avait un cancer. Un éducateur de l’UZ Gent est venu dans sa classe pour expliquer la tumeur de son frère. Heureusement, nous avons pu compter sur beaucoup de soutien et d’aide autour de nous. Nous en serons toujours reconnaissants.”
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Suivre drastiquement les règles de la Covid-19
Le diagnostic de Simon est tombé en plein milieu de la crise de la Covid-19, ce qui a obligé la famille à être très prudente. “Nous avons suivi toutes les règles de façon drastique”, indique Melinda. “L’immunité de Simon était affaiblie par la chimiothérapie, nous devions donc être encore plus prudents que les autres personnes”.
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La guérison
Heureusement, Simon ne s’est pas vraiment rendu compte de ce qui lui arrivait. “À cause de la chimio, Simon était très malade. Il a toujours été très fort.”
Le 9 février, Simon a à nouveau été examiné par les médecins. “Le 11 février, à Gand, on nous a dit que les résultats de Simon étaient bons. Nous étions très soulagés, car nous sommes conscients que tout le monde ne s’en sort pas”, confie Melinda. “Son cathéter a été enlevé. Nous avons vu que ses jambes ont progressivement gagné en force. Il a pu marcher assez rapidement après sa thérapie. Il bafouille, essayant de tout répéter. Il peut aussi jouer avec sa sœur”, déclare la mère de famille.
“Nous espérons surtout une année 2021 saine pour tout le monde. Dès septembre, Simon devrait pouvoir aller à l’école. Nous espérons qu’il pourra continuer à vivre une enfance insouciante comme les autres enfants”, confie-t-elle.
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Vente de plantes
Après les nombreuses visites à l’hôpital et l’aide médicale reçue, la famille de Simon veut donner quelque chose en retour. “Les initiatives de ‘Kinderkankerfonds’ (Fonds de lutte contre le cancer des enfants) sont très importantes. Elles permettent de financer la recherche scientifique et une partie est destinée au personnel fantastique du département d’oncologie pédiatrique de l’UZ Gent.”
La famille vend des plantes dont les recettes sont entièrement reversées à l’association qui lutte contre le cancer des enfants. “Nous avons mis en place une boutique en ligne pour vendre des plantes, que l’on peut trouver sur https://crowdselling.eu. Vous pouvez également accéder à la boutique en ligne via la page Facebook “Super Simon tvv Kinderkankerfonds vzw”, explique Melinda.
“Lors de l’exposition ZUSS-EN Co à Damme, des plantes seront également à vendre. À côté de cela, du travail de mon beau-père, papi Bert, sera également mis aux enchères. L’exposition a lieu à l’hôtel de ville de Damme du 3 au 18 avril et l’entrée est gratuite”, conclut-elle.
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