Rosa n’a que quatre ans. Elle est l’une des 1.300 “patients muco” en Belgique. Une maladie qu’on encadre et qu’on traite, mais dont on ne guérit pas encore. L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a nettement augmenté ces dernières années, mais elle demeure d'une quarantaine d’années seulement pour la moitié d’entre elles. Si les pronostics varient en fonction de la forme dont le patient est atteint, on sait que le médicament Orkambi donne de bons résultats. “C’est le traitement qui stabilise sa maladie”, expliquent les parents de Rosa à VTM Nieuws. “Cela évite que son état n’empire. Donc, si elle ne pouvait plus recevoir son médicament, elle pourrait aller moins à l’école. Elle tomberait davantage malade et plus tard, pourrait moins travailler”, résume Yari Van Eylen, le père.

Vertex, la société pharmaceutique qui a développé Orkambi, demande 15.000 euros par mois pour le traitement. Dans les pays voisins, celui-ci est remboursé, mais ce n’est pas encore le cas en Belgique. Depuis 2016, des négociations sont en cours avec l’entreprise, mais elles ont échoué à deux reprises. Début 2020, la procédure a été relancée, mais aucun accord n’a pour l’heure été trouvé. 

“Je veux bien rappeler à Vertex ses obligations, mais je pense qu’en soi, l’entreprise est de bonne volonté et veut parvenir à des accords dans cette histoire. Elle en a d’ailleurs conclu un avec l’Irlande récemment. Un très bon deal. Mais j’ai l'impression qu’avec la Belgique, les négociations sont dans l’impasse parce que cela dure depuis trop longtemps”, désespère le père de l’enfant. 

Difficile de glaner des informations dans ces cas-là, et cela rappelle le silence autour du cas de la petite Pia et le Zolgensma de Novartis, à l’époque, ou de Lisa, une Namuroise qui avait besoin d'un traitement à 380.000 euros. Même son de cloche cette fois-ci: le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke confirme à VTM ne rien pouvoir dire sur la procédure, à part qu’elle est en cours et que les négociations sont confidentielles. 

En attendant, la famille est acculée et envisage de faire ses valises pour émigrer aux Pays-Bas. “Si la réponse est à nouveau négative cette fois-ci, alors nous n’aurons pas le choix. Nous ne pouvons pas mettre la santé de notre petite fille en jeu”, conclut Yari Van Eylen. “Nous devrons déménager, c’est aussi simple que ça”.