William, 1 an, atteint d’une maladie rare et incurable, est décédé: “Nous sommes brisés”

“Mardi 2 juin, 11h09. Le coeur vaillant de William voulait rester avec nous plus longtemps mais son corps a déposé les armes... William repose désormais en paix, au terme d’un combat inégal... Il a bataillé jusqu’à la dernière seconde. Les mots nous manquent, nous sommes brisés. Nous ne sommes plus que deux à la maison mais toujours à trois dans nos coeurs”, confie Marie, la mère de William sur la page Facebook créée pour exprimer leur cause et tenir au courant leurs nombreux soutiens de l’évolution de la situation. 

William souffrait du syndrome de Menkes, un trouble congénital rare du métabolisme du cuivre qui s’accompagne de manifestations sévères, dont, principalement, une neurodégénérescence progressive, des anomalies marquées du tissu conjonctif et un déficit psychomoteur. Il se caractérise également par l’aspect anormal des cheveux, dits en “fils de fer” et clairsemés. Cette maladie touche environ un enfant sur 300.000 et seuls quelques cas sont actuellement connus en Europe. Les médecins ne lui donnaient qu’entre un et trois ans à vivre. 

Face à ces jours inéluctablement comptés, ses parents, Dennis et Marie, avaient dressé une liste de souhaits, multiplié les voyages et les activités, la “seule façon pour eux de pouvoir établir des perspectives”, confient-ils: “Nous voulons lui offrir les mêmes possibilités que n'importe quel autre enfant mais les délais impartis étaient beaucoup plus courts dans son cas”, racontait sa maman. Un programme dès lors particulièrement chargé a été mis en place. Des occupations ordinaires comme aller chez le coiffeur, visiter le parc d’attractions Plopsaland, Pairi Daiza, faire de la peinture... mais aussi un séjour à Londres ou Paris. Certaines cases ne seront malheureusement jamais cochées.  

Les parents de William avaient repris espoir dernièrement après avoir pris connaissance d’un traitement alternatif dans une clinique de Barcelone. Pour cela, il leur fallait récolter pas moins de 100.000 euros. Une somme réunie grâce au financement participatif et l’aide d'une ASBL gantoise “Perliespillows”. La première phase du traitement était d’ores et déjà planifiée mais l’état de santé de William s’est malheureusement détérioré au pire moment. Trop affaibli par la maladie, l’enfant n’a jamais pu prendre l’avion. De retour à l’hôpital, il est finalement décédé ce jeudi. 

Dennis et Marie ont l’intention de continuer le combat et de rester actifs au sein de leur ASBL “Voor William” pour non seulement sensibiliser la population et la Santé publique à cette maladie trop méconnue mais aussi venir en aide aux parents concernés.