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Le prince Laurent rencontre des enfants atteints de maladie métabolique

Le Centre pour maladies métaboliques héréditaires (CEMA) de l'hôpital universitaire d'Anvers (UZA) et l'association de patients BOKS ont développé un dossier d'informations pour les personnes atteintes de maladies métaboliques. Les patients qui ont souvent un traitement à vie et compliqué à suivre, peuvent y trouver toutes les informations et documentations sur leur maladie. Le prince Laurent a pu distribuer, samedi, à l'UZA, les premiers dossiers à trois enfants atteints de maladie métabolique à l'UZA.

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Les maladies métaboliques sont des troubles rares et la plupart du temps héréditaires, qui causent une accumulation de déchets (toxiques) ou une carence dans le corps. "En Belgique, 1.200 personnes présentent une maladie métabolique, dont 223 sont accompagnés par le CEMA de l'UZA", explique le professeur Dr. François Eyskens.

Les patients doivent constamment suivre un régime, prendre des médicaments spécifiques ou encore ont besoin d'une transplantation d'organes. "Vivre avec une maladie métabolique n'est pas évident et, pour tout de même offrir un point de repère aux patients, nous avons créé un dossier d'informations", a expliqué Lut de Baere, président de l'association de patients BOKS.

Le dossier contient notamment une description simple de la maladie, une ligne du temps qui décrit à quoi ils peuvent s'attendre, une liste explicative des termes médicaux, une liste des sites internet informatifs et une fiche d'urgence.

La farde ne sera distribuée, dans un premier temps, qu'au sein du CEMA d'Anvers mais devrait également l'être plus tard dans d'autres centres.

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