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Célia, atteinte d’une tumeur, doit renoncer à un ultime traitement aux États-Unis à cause du Covid-19

Célia devait se rendre prochainement aux États-Unis afin de suivre un traitement expérimental destiné à ralentir la progression de sa tumeur au cerveau. Mais la pandémie du coronavirus a obligé de nombreux pays, dont les États-Unis et le Danemark où elle habite, à fermer leurs frontières. La Française de 37 ans exprime son désarroi pour franceinfo.

Célia Curdy-Neves se bat contre un cancer rare, le Diffuse Midline Glioma (DMG), depuis seize longs mois. La maladie est malheureusement incurable, mais un traitement existe aux États-Unis pour allonger son espérance de vie jusqu’à dix ans. Cette Française, installée au Danemark depuis quatorze ans, devait prochainement s’y rendre. Mais les États-Unis ont récemment fermé leurs frontières pour lutter contre la propagation du coronavirus.

“Quand j’ai entendu que les États-Unis fermaient leurs frontières, je me suis dit ‘non ce n’est pas possible!’ Ce n’est pas pour moi. Moi, je n’y vais pas pour faire du shopping”, témoigne-t-elle auprès de franceinfo. Après deux opérations et plusieurs traitements, la tumeur s’est remise à grandir en profondeur et n’est plus opérable. Son pronostic vital était situé entre 18 et 24 mois en novembre 2018. Les jours sont donc comptés.

“Ma valise était prête”

En août 2019, sa tumeur, active à l’époque, l’empêche de suivre le traitement expérimental au NY Presbyterian Hospital, à New York. Il y a un mois, son oncologue évoque à nouveau cette possibilité. “Là j’étais prête, ma valise aussi. Après six semaines sans aucun traitement je pouvais tenter le tout pour le tout et commencer la cure le 6 avril aux États-Unis”, relate celle qui a rencontré son mari au Danemark et qui est mère d’une petite Chloé, trois ans.

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Comment vais-je expliquer à ma fille de trois ans qu’elle ne va bientôt plus avoir sa maman parce que des gens refusent de mettre des pilules dans une boîte en carton et de me les envoyer?

Célia Curdy-Neves, à franceinfo

Mais le 11 mars, Donald Trump annonce une interdiction d’entrée sur le territoire américain aux Européens pour une durée d’un mois minimum. Le Danemark ferme ses frontières trois jours plus tard. “Mon oncologue m’a tout de suite appelée pour me dire que ça allait être compliqué de me rendre à New York. Nous avons tenté de trouver une dérogation ‘politique’ pour pouvoir sortir du Danemark et entrer aux USA”, explique la femme de 37 ans. Il y a une semaine, l’établissement qui devait l’accueillir répond qu’il a “trop de pression de son côté” pour la recevoir et qu’il doit gérer en priorité les malades du coronavirus.

Cela faisait plusieurs mois que l’oncologue de Célia se battait pour que le traitement soit envoyé en Europe. Le laboratoire pharmaceutique Oncoceutics, qui produit le traitement ONC21, avait prévu de se développer dans le Vieux-Continent à la fin de l’année 2019. Finalement, le projet a été reporté à 2020… puis annulé en février. “Peu de malades souffrent de cette pathologie donc il y a peu d’argent à gagner”, regrette-t-elle. La piste juridique est envisagée, mais cela demande du temps et de l’énergie. “Deux choses que je n’ai pas beaucoup”, rappelle-t-elle.

“J’ai du mal à accepter ce refus de soin. Comment déontologiquement le laboratoire peut-il refuser l’accès à un traitement? Pour moi c’est une non-assistance à personne en danger. (…) Comment vais-je expliquer à ma fille de trois ans qu’elle ne va bientôt plus avoir sa maman parce que des gens refusent de mettre des pilules dans une boîte en carton et de me les envoyer? C’est aberrant alors qu’on peut commander tout et n’importe quoi et le recevoir chez soi en trois jours”, poursuit Célia.

“Mon mari et moi savons que nous ne vieillirons pas ensemble”

L’avocate profite du confinement pour savourer chaque instant avec sa fille. “On se crée plein de souvenirs, c’est le côté positif du confinement tous ces moments ensemble qu’elle gardera pour plus tard”, avance-t-elle. Mais pendant ce temps, elle n’est pas traitée: “Je suis à la merci de ma tumeur qui grossit à son rythme et qui demain peut me paralyser et après-demain m’empêcher de respirer et me tuer”.

“Je tente de mettre de côté le plus possible ce cancer pour vivre les petits bonheurs de la vie. Mon mari et moi savons que nous ne vieillirons pas ensemble. J’ai déjà eu la chance de fêter mes 37 ans alors que les médecins me donnaient peu de temps”, conclut-elle, pleine de courage.

Célia espère que les États-Unis rouvriront bientôt leurs frontières, même si cela n’en prend pas le chemin, alors que le pays est actuellement le plus touché en nombre de contaminations par le coronavirus. Pour ne rien arranger, la ville de New York est particulièrement frappée par la pandémie.