Un bébé subit une opération 11 semaines avant sa naissance: “C'est comme donner naissance au même enfant deux fois”

Jaiden Ashlea a découvert après 19 semaines de grossesse que son bébé était atteint de spina bifida, une malformation congénitale de la colonne vertébrale. Des médecins lui ont d’abord dit qu’il n’y avait aucun espoir pour son bébé et qu’il naîtrait en état de mort cérébrale. Mais l’Américaine de 23 ans s’est tournée vers un hôpital d’Orlando où des chirurgiens ont effectué une extraordinaire opération. 

Grâce à une ouverture dans l’utérus, l’équipe chirurgicale a pu examiner le dos du fœtus. Peu de temps après, Ashlea a ressenti de nouveau des coups dans l’abdomen. “Les médecins utilisent en fait le terme de ‘jour des fesses’ car lorsque le sac amniotique est ouvert, le bébé flotte vers le haut et on peut voir ses petites fesses. Ils peuvent donc aussi travailler sur son dos. Bientôt, nous fêterons à la fois son “jour des fesses” et sa naissance. Quelle intervention incroyable”, a déclaré Ashlea.

“J’ai eu beaucoup de réactions sur les réseaux sociaux à ma déclaration selon laquelle mon fils naitrait deux fois. Il ne respire bien sûr pas encore, mais son corps a découvert le monde une première fois”, a-t-elle ajouté.

Le spina bifida est une maladie congénitale qui touche en moyenne 4,5 bébés sur 10.000 naissances. Dans ces cas, la moelle épinière ne fonctionne plus à partir du niveau de la vertèbre ouverte. La conséquence? Plus aucun message n’est envoyé aux terminaisons nerveuses, ce qui a pour conséquence que les muscles de cette zone ne fonctionnent plus. Cela entraîne, entre autres, une diminution de la force dans les jambes et des problèmes au niveau des intestins et de la vessie. Une hydrocéphalie et une malformation du cervelet sont également fréquentes.

Aux États-Unis, ce traitement fœtal est pratiqué depuis au moins vingt ans. À l’UZ Leuven, plus de 140 opérations avant la naissance sont réalisées, la plupart des patients venant de l’étranger.

L’année dernière, une étude internationale menée par l’UZ Leuven et la KU Leuven a montré que cette procédure délicate fonctionne également sur les bébés présentant une grave anomalie congénitale du diaphragme. “Le taux de survie a ainsi plus que doublé, passant de 15 % dans le groupe n’ayant pas subi de chirurgie avant la naissance à 40 % dans le groupe ayant subi une chirurgie fœtale”, explique le gynécologue Jan Deprest, principal investigateur de l’étude. “C’est pourquoi la chirurgie fœtale sera désormais proposée comme une option thérapeutique supplémentaire à l’UZ Leuven pour les bébés atteints d’une forme grave de l’anomalie. Bien entendu, le choix du traitement reste du ressort des parents.”

L’opération nécessite une petite incision de 3 millimètres sous anesthésie locale chez la personne enceinte, après quoi une caméra miniature est insérée à travers l’utérus dans la trachée du bébé. Mais il y a des risques. Les membranes peuvent se rompre et le liquide amniotique peut commencer à s’écouler, ce qui peut entraîner un accouchement prématuré.

La probabilité qu’un enfant naisse en parfaite santé après un traitement fœtal reste très faible. Mais les risques de problèmes mentaux et physiques sont considérablement réduits.