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Agathe Auproux, 28 ans, en rémission: “Aux gens malades, je dirais de ne surtout pas faire comme moi”

InterviewOn n’est pas malade quand on a 27 ans. On a la vie devant soi, des projets plein la tête, on sort, on rit, on danse, on boit des coups… Le 23 septembre 2018, Agathe Auproux, chroniqueuse dans “Touche pas à mon poste !”, 736.000 abonnés sur Instagram, déjeune avec des copines lorsqu’elle découvre l’existence d’une boule juste au-dessus de la poitrine. “C’est chelou, non ?” Elle descend dans les toilettes du restaurant où elle se trouve pour s’examiner. À part cette boule étrange, rien à signaler. Si ce n’est peut-être qu’elle est fatiguée, qu’elle a moins d’appétit, qu’elle dort mal… Elle comprend tout de suite que “quelque chose ne va pas”. “La maladie est invisible, mais je la vois. Je ne peux pas la nommer, mais je sais qu’elle est là.” Agathe apprendra deux mois plus tard qu’elle souffre d’un lymphome de stade 2 sur 4. La jeune femme a fait six mois de chimiothérapie. Elle a longtemps dissimulé sa maladie au grand public, planquant sa chute de cheveux sous des barrettes et son cathéter avec des vêtements à col roulé. Elle est aujourd’hui en rémission et sort “Tout va bien”, un livre dans lequel elle partage avec franchise son combat contre la maladie. Elle était à Bruxelles ce vendredi, au lendemain de ses 28 ans. Confidences.

Vous avez mis du temps avant d’annoncer que vous étiez malade. Que conseillez-vous aux gens qui sont malades? De raconter ce qui leur arrive?

Je leur dirais de ne surtout pas faire comme moi. Je suis le contre exemple de ce qu’il faut faire. S’imposer une dissimulation de sa condition, tout garder pour soi et ne rien laisser paraître alors qu’on est malade, ce n’est pas la bonne solution. Plus tôt la maladie sera acceptée, plus facilement on pourra la combattre. Si je n’avais pas été médiatisée, je ne me serais pas posée la question de l’annoncer ou non. Je n’aurais rien eu à annoncer à personne, à part à mes proches. J’avais peur du jugement des gens, des réactions que ça provoquerait, je ne voulais pas inspirer de la peine ou de la pitié, j’avais peur qu’on m’empêche de travailler. Parce qu’on sait que le cancer n’est pas une maladie anodine. On sait qu’on va être affaibli physiquement. J’avais peur qu’on me considère comme moins apte, moins valide, moins compétente. Dès que j’ai su que j’étais malade, j’ai décidé de ne rien dire. C’était un réflexe de protection et un mélange d’angoisses primaires et pas réfléchies.

Bon, je dois vous dire quelque chose. J'ai un cancer. Un lymphome exactement. Je suis en chimiothérapie depuis mi-décembre et pendant encore trois mois. Je suis souvent à l'hôpital, je suis très fatiguée, je perds mes cheveux, j'ai un cathéter que je déteste placé sous ma peau. Mais tout va bien. Tout va bien. Je me repose. Je ne vais pas mourir. Je réponds très bien au traitement. J'avais juste besoin d'arrêter de mentir, ou tout du moins d'arrêter de faire semblant ici devant vous tous les jours. Je fais un métier d'image et je pensais que ce serait plus facile de garder tout ça pour moi. C'était finalement devenu complètement schizophrénique et oppressant. C'est plus sain de l'assumer. Ça me soulage. Je n'ai absolument pas honte d'être malade. Je suis malade. Et je vais guérir. Mon corps abrite des cellules cancéreuses que je suis en train de combattre, mon énergie elle, est en pleine forme. Je ne laisse pas au cancer plus de place dans ma vie que dans ces cellules-là. Ma reconnaissance infinie au personnel médical et hospitalier qui m'accompagne depuis le début (depuis septembre 2018 et les premiers examens avant de poser un diagnostic, sept mois déjà!), et à mes proches qui vivent ça à mes côtés. Une pensée pour ceux touchés par la maladie, de près comme de loin. Je suis avec vous, de tout mon cœur. Voilà. Donc c'est dit, et c'est montré. Je me sens déjà mieux. Je ne cherche ni attention ni compassion, je suis juste contente que vous le sachiez. Pour ma tranquillité d'esprit, qui est primordiale et que j'espère retrouver avec cette démarche de vérité. Avec tout mon amour. Prenez soin de vous.

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Vous vous teniez parfois aussi à l’écart de vos proches...

Comme je suis dure avec moi-même, je me refusais ces moments à chialer au téléphone. C’était anxiogène pour mes proches qui se faisaient un sang d’encre parce que je ne donnais pas de nouvelles, je ne communiquais pas, je faisais la morte. Jusqu’à retrouver la force nécessaire pour de nouveau faire semblant et prétendre que tout allait bien.

Vous faites état de tweets que vous avez lus alors que vous étiez malade. Quelqu’un vous avait croisé à l’hôpital et avait estimé que vous étiez “mignonne mais surcotée”. Vous écrivez dans votre livre : “Il faut que j’arrête de lire les tweets qu’on m’envoie.” Vous avez réussi à le faire ?

(Elle éclate de rire) Pas du tout. J’ai fini par en rire. Ça a permis de dédramatiser certains moments compliqués. Après, il y en avait d’autres plus gênants. Ceux qui remettaient en question l’existence de mon cancer, notamment, en me traitant de menteuse. Certains disaient que j’avais inventé ma maladie pour faire du buzz et attirer l’attention. C’était dur. Ça m’a ouvert les yeux sur ce tabou qui est la maladie, sur le manque d’éducation à ce sujet.

(La tenue n'est pas cathéter-friendly mais reste exceptionnelle mdr) 👧🏻❤️

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On vous a reproché aussi de ne pas “être assez malade” sur vos photos Instagram ou lors de vos apparitions télé. Vous écrivez: “J’ai un cancer, je dois être chauve et au fond de mon lit d’hôpital”.

Oui, ça prouve l’absence totale d’éducation sur le cancer. Il faut éveiller les consciences. Dire que non, le cancéreux n’est pas nécessairement prostré en blouse blanche et en train de vomir. À croire que la maladie doit nous définir à partir du moment où on a un cancer, qu’on n’a pas le droit de vivre tant qu’on est malade. On me disait : tu souris, tu voyages, c’est que tu n’es pas si malade.

Vous expliquez que vous êtes arrivée en chimiothérapie après avoir lu de nombreux témoignages sur le sujet sur Internet. Vous pensiez être malade après chaque session mais vous n’avez jamais vomi…

Quand je suis arrivée à ma première chimiothérapie, on m’a dit : surtout ne lisez aucun témoignage sur Internet. Trop tard, je les avais quasi appris par cœur. J’étais soignée à l’hôpital Saint Louis qui est l’hôpital le mieux référencé sur ma pathologie. Dans les médicaments qui m’étaient administrés, il y en avait un responsable de vomissements. Mais avant chaque chimiothérapie, on m’injectait un anti-nauséeux. Ils anticipent les effets néfastes. Ça me paraissait logique et plein de bons sens. Je n’ai jamais eu de nausées grâce à ça.

" Pourquoi elle a encore des cheveux? Il est où son cathéter??? Elle s'expose au soleil alors qu'elle est sous chimio? Donc elle a un cancer mais elle travaille/voyage/garde le sourire? Mytho !! " - Les ignorants. Je suis rentrée de Grèce hier soir. J'avais ma 11e séance de chimiothérapie aujourd'hui. Le traitement se passe bien, toujours, mais plus il avance plus il est dur à supporter. Je suis impatiente et il m'arrive d'être insupportable, en colère. Hier soir j'étais en colère contre mon corps, contre les cheveux qu'il me reste, contre le monde entier. Insupportable vraiment, injuste, dure. Avant de redevenir adorable bien entendu lol. La dernière ligne droite est toujours la pire, non ? Je me questionne souvent sur la façon de partager cela avec vous. Je réalise (toujours avec étonnement) que j'ai aidé beaucoup de personnes en parlant publiquement du cancer. Et si un seul d'entre vous se sent un tout petit mieux dans sa vie grâce à ça, je suis la plus heureuse du monde. J'essaie de répondre à vos questions quand je le peux avec transparence. Je sais que vous en avez beaucoup. Pas uniquement me concernant mais vous concernant vous, vos pathologies, votre rapport à la maladie. C'est terrifiant, tabou. J'essaie de faire en sorte que ce ne soit plus ni l'un ni l'autre, au moins ici. J'ai pris conscience d'une chose lors de ces 6 derniers mois, une chose résolument basique, évidente. Mais l'évidence est parfois tellement flagrante qu'on l'oublie. La vie est courte, et précieuse. Mdr. J'ai presque honte d'écrire pareille platitude. Les discours sur le notoire, l'indiscutable, le certain, l'indéniable, sont très souvent insipides. Mais tant pis, je le répète, chérissez votre existence, c'est le seul et unique enseignement. Essayez de la passer auprès de gens que vous aimez, qui vous aiment, à faire des choses belles, qui vous font du bien, et à faire le bien, autant que possible. J'essaie. Le chemin est encore long. Ah et @alixdebeer, merci pour ton amitié. L'un des plus beaux cadeaux de toute ma vie.

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Vous parlez dans votre livre d’une certaine forme de violence du monde hospitalier. Vous racontez notamment qu’après un examen, un des médecins vous a dit d’attendre le spécialiste avec ces mots: “Vous pouvez vous rhabiller et asseyez-vous, parce qu’il y a de quoi s’asseoir.” Après ça, il est parti et il vous a laissée là...

C’était horrible. Je ne crois pas que les médecins sont dénués d’humanisme. Mais ils sont empêtrés dans des procédés administratifs dénués de sens. Ils sont les victimes eux-mêmes de ce système très procédurier. Ce mec-là ne me disait pas : je ne te dis pas ce que tu as parce que je ne t’aime pas et que tu vas mourir. Il ne me l’a pas dit à cause du protocole, parce qu’il n’était pas le médecin référent ou le médecin spécialiste… Il a été maladroit et moi, j’étais en colère et triste.

Au-delà de la violence, il y a eu de la bêtise aussi dans le chef de certains médecins. Vous parlez de l’anesthésiste qui vous a posé votre cathéter. Elle vous dit : “C’est la premiere fois que j’installe un cathéter à une célébrité, il faut que je m’applique.” Vous pensez: “Je la déteste”. L’infirmier qui était avec vous s’est, lui, senti obligé de préciser qu’il préférait Quotidien à l’émission de Cyril Hanouna pour laquelle vous travaillez. Vous avez parfois regretté votre notoriété ?

C’était mon ressenti sur le moment. Cette femme m’a vue dans un état dans lequel moi-même je ne m’étais jamais vue. Je pleurais beaucoup. Je me mets à la place de cette femme, je crois qu’elle essayait de dédramatiser. C’était sans doute louable, elle était sûrement armée des meilleures intentions mais le patient, lui, ne reçoit pas ça comme ça. Il vit des heures sombres et terrifiantes, il n’a pas besoin de ça. C’était tellement énorme que j’ai même cru que c’était une caméra cachée…

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Qu’est-ce que vous avez appris sur vous en vous battant contre la maladie ?

J’ai appris que j’étais beaucoup plus vaillante que je ne l’aurais jamais soupçonnée. C’est un révélateur sur notre entourage, sur nous-mêmes, extrêmement puissant. C’est quand on est dans des moments charnières de notre vie que se révèle la vraie nature de l’être humain. J’étais surprise de m’être sous-estimée à ce point. Aujourd’hui, j’ai une confiance en moi assez insolente.

Vous êtes en rémission. Quel est votre suivi médical désormais ?

Je retourne à l’hôpital en décembre pour un contrôle. Il y en aura un tous les six mois, puis tous les ans. Il n’existe pas de traitement miracle, je suis en rémission. Il y a toujours ce risque de récidive et de rechute. On ne parle pas de guérison pour le moment. Les rechutes sont rares mais elles arrivent : j’ai eu des messages de gens qui me disaient, au moment où j’annonçais mon cancer, qu’ils venaient de faire une rechute.

J'ai plus de followers que je n'ai de cheveux punaise

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Vous le vivez comment ?

Moi je ne m’encombre d’aucune pensée négative. Je ne vis pas avec un couteau sous la gorge, ou une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Le jour de l’examen de contrôle, j’aurai une appréhension au moment des résultats. Mais sinon, tout va bien.

Cet état d’esprit, c’était l’une de vos forces pour combattre la maladie?

Le déni, ouais, c’est une force. (Elle se marre.) Il faut choisir entre voir le verre à moitié plein ou à moitié vide. Je suis persuadée que l’état d’esprit a un rôle à jouer dans le traitement. La force de l’esprit et la pensée positive ne sont pas des remèdes, ça n’a jamais sauvé personne, mais ça nous inscrit dans une dynamique vertueuse.

💙💙💙 10 d'entre vous (5 sur mon compte et 5 sur le compte des @editionsalbinmichel ont gagné mon livre et le recevront je pense vendredi ! Très vite ! Avant la sortie quoi. Trop heureuse. Hâte d'avoir vos retours.

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