L'incroyable destin de la fillette qui avait jusqu’à 60 crises d'épilepsie par jour à l’âge de 3 ans

Charlotte Figi est décédée mardi matin dans le Colorado à l’âge de 13 ans. Elle est morte d’une crise d’épilepsie qui a entraîné une insuffisance respiratoire et un arrêt cardiaque. Cette fillette a eu un destin extraordinaire. Elle souffrait du syndrome de Dravet, une forme rare d’épilepsie qui provoque des crises fréquentes. À 3 ans, elle pouvait en avoir jusqu’à 60 par jour et elle ne pouvait ni parler, ni manger, ni marcher. 

Ses parents ont tout tenté pour la sauver. Après une série de traitements sans résultats probants, le père de Charlotte, Matt, a décidé de lui faire essayer l’huile de marijuana médicale, à faible teneur en THC et forte teneur en CBD. La substance était alors considérée comme illégale au niveau fédéral. La santé de Charlotte s’est pourtant améliorée considérablement grâce à ça. 

“Quand elle n’a pas eu ses trois ou quatre crises habituelles pendant la première heure, on a pensé que c’était un signe”, se souvient sa mère, Paige. “Quand il n’y a pas eu de crises l’heure d’après, on a pensé à un coup de chance.” Mais non, c’était réellement efficace. Ses parents ont alors créé Charlotte’s Web, une souche particulière de cannabis à forte teneur en cannabinoïdes, destinée à être utilisée à des fins médicales. Ils ont aussi créé Realm of Caring, une organisation qui fournit du cannabis aux personnes souffrant de graves problèmes de santé et qui n’ont pas les moyens de se payer un traitement alternatif.

“Certains voyages sont longs et fades, d’autres sont courts et poignants et visent à révolutionner le monde. Telle est la voie choisie par cette petite fille atteinte d’une forme catastrophique d’épilepsie appelée syndrome de Dravet”, peut-on lire sur la page Facebook de la fondation Realm of Caring. “Ton travail est terminé Charlotte, le monde a changé, et tu peux maintenant te reposer en sachant que tu le laisses en meilleur état.”