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"On n'est pas une mère plus exemplaire parce qu'on a un enfant autiste"

Cécile Pivot est la fille de Bernard mais surtout la mère d'Antoine. C'est de lui qu'elle parle dans le livre "Comme d'habitude". Antoine, 22 ans aujourd'hui, est autiste. Sans pathos et avec une franchise rare et totalement bouleversante, Cécile Pivot nous raconte ses espoirs, ses défaites, ses frustrations, ses fous-rires aux côtés de ce grand garçon qui "se tient à la lisière de la vie et ce, depuis la première heure". La rencontre est à la hauteur de l'écrit: le sujet est sensible mais Cécile Pivot est désarmante d'honnêteté. On sort de notre lecture et de cette conversation en se disant qu'Antoine a bien de la chance d'avoir une maman comme ça.

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Il m'a parfois demandé pourquoi il n'était pas invité à un anniversai­re. Ca me faisait pleurer, ça me rendait dingue. Qu'est-ce que vous voulez lui répondre?

Cécile Pivot à propos de son fils Antoine, autiste
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C'est un livre sur un sujet délicat que vous abordez avec beaucoup de franchise. On ne s'attend pas vraiment à entendre ce qu'on lit dans "Comme d'habitude" dans la bouche d'une maman...
Je suis comme ça, j'ai toujours parlé d'Antoine comme ça. Je pense que je suis un peu brutale dans mes mots. Je dis les choses souvent de manière maladroite et je l'ai écrit comme ça. Pas de manière maladroite parce que j'ai passé beaucoup de temps sur l'écriture mais je voulais être franche. Ca ne m'aurait pas intéressé d'écrire un livre autrement. Parmi les raisons qui m'ont donné envie d'écrire ce livre, j'ai regardé beaucoup de documentaires sur les autistes et je voyais souvent des parents très contents: ils ont compris la méthode, ils sont toujours super patients. Je me disais: mais comment ils font? Cette image-là m'ennuyait. Je n'avais pas envie de ça.

Vous admettez avoir fait des erreurs avec Antoine et vous expliquez que vous les avez payées souvent et longtemps.
Je ne suis pas une mère exemplaire et ce n'est pas parce qu'on a un enfant autiste qu'on est une mère plus exemplaire qu'une autre. Mais quand on commet des erreurs avec ces enfants-là, on les paie dix fois plus cher qu'avec les enfants qui n'ont pas de souci particulier. Ca a des répercussions qu'on ne voit pas tout de suite. Et puis, il y a les erreurs de parcours: je l'ai mis plusieurs fois dans un institut qui n'allait pas...

Parce que vous n'aviez pas le choix?
Si, quelque part, je l'avais. La solution, c'est celle que plein de mères ont choisie: arrêter de travailler ou passer à mi-temps pour s'occuper de leur enfant. Je n'ai jamais fait ça et je n'ai pas regretté. Mais c'est la solution. Je n'aurais pas eu cette patience-là.

Vous écrivez en effet que vous avez toujours refusé de sacrifier votre vie pour lui...
Je n'aurais pas été capable. Je ne vais pas dire que je le regrette parce que ce n'est pas le cas. Je me mets au premier plan, je suis un peu égocentrique, je ne parle pas que de mon fils. Je ne voulais pas faire un livre que sur l'autisme. J'aurais été mal placée pour le faire: je ne suis dans aucune association. J'ai voulu faire un texte littéraire, qui est un peu entre le roman et le récit. C'est pour ça que ce n'est pas dans l'ordre chronologique. Je voulais que ça soit émouvant. C'est un livre sur l'autisme bien sûr mais aussi sur le handicap en général. Je voulais que les gens portent un autre regard sur le handicap, leur dire d'être un peu plus indulgents. Y en a marre de ce monde où il faut toujours rentrer dans des cases: ça me met en colère.

Avec ce livre, vous vouliez dire aux gens de "faire avec" le handicap?
Mais oui, faites avec. Le fait d'accepter si mal le handicap mental, ça en dit long sur une société. On peut tous faire un petit peu avec, ça ne va pas changer nos vies. Si toutes les écoles, toutes les classes acceptaient déjà un enfant autiste... Enfin, je ne crois pas que tous les enfants autistes sont capables de suivre dans une classe normale. Il ne faut pas qu'ils perturbent les autres. Mais il faut des choses différentes: il faut des autistes dans des écoles normales, des hôpitaux de jour comme celui qui accueille mon fils, des instituts... On parle de spectre autistique parce que vous avez des autistes violents, d'autres qui ne le sont pas, certains parlent, d'autres non... A chaque autiste, il faut trouver la structure qui lui convient. C'est là que c'est difficile.

Vous, vous l'avez trouvée avec l'hôpital de jour...
Oui mais bon, il avait 19 ans. Avant ça, il est passé par des endroits improbables qui ne lui convenaient pas du tout. C'était une catastrophe et c'est de ma faute. Moi, je me suis trompée parce que je n'avais pas le temps, que je travaillais beaucoup et que je ne me battais pas. Mais vous vous trompez aussi parce que votre enfant, vous ne savez pas comment il est. Vous vous dites: peut-être qu'il va pouvoir faire ça, peut-être que l'année prochaine, ça ira mieux. Ma faute, ça n'a pas été de le mettre là mais de le laisser là. J'aurais dû l'enlever plus tôt. Je pensais que ça irait mieux plus tard. Au bout de trois ans, je me suis dit que c'était un massacre psychologique. Mon fils en est ressorti en colère: ses traits étaient différents, il était très dur.

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Ca m'aurait aidée d'entendre qu'Antoine avait peut-être un problème quand il était petit. On m'a répété d'arrêter d'angois­ser. Si j'avais su, j'aurais vraiment été autrement avec mon fils, je ne l'aurais pas poussé comme je l'ai fait jusqu'à ses 4 ans. Je ne l'aurais pas forcé à être propre. Je n'aurais pas été en colère parce qu'il ne dormait pas, qu'il balançait son assiette. Je pensais qu'il faisait des caprices, qu'il avait un sacré caractère. J'aurais été plus patiente, plus indulgente. C'était un coup de massue quand on m'a dit qu'il était autiste, c'était d'autres angoisses. Mais ça l'aurait aidé, lui, de savoir.

Cécile Pivot

Au début de votre récit, vous parlez des regards qu'Antoine et vous avez subis au bac à sable... Les regards des autres parents. Lequel est le pire et qu'est-ce que vous avez envie de dire à ceux qui vous lancent ce regard-là?
Le regard le plus dérangeant c'est celui qui est gêné. Celui du père ou de la mère qui dit que si votre enfant s'approche du vôtre, ça ne va pas lui plaire. J'ai envie de leur dire à ce que j'ai dit à des personnes qui étaient proches de moi et qui ont un jour rejeté Antoine: on ne fait pas sa vie qu'avec des gens bien portants. Un jour, ça vous retombe un peu sur la figure. Aujourd'hui, il y a un enfant sur cent qui naît autiste. Si ce n'est pas cet imbécile-là qui va côtoyer l'autisme, ça sera son fils, sa femme, sa fille. Il va le côtoyer un jour ou l'autre et il ferait mieux de bien faire avec. Je lui dis ça et je lui dis que c'est dommage pour lui parce que c'est bien de côtoyer le handicap. Ca rend plus bienveillant par rapport à toutes les différences. Moi, ça m'a blessée mais ce n'est pas grave. Mais mon fils, tous ces regards-là, il les a vus, il n'a rien dit et aujourd'hui, il ne va pas à une soirée où il ne connaît pas les gens. Ma fille l'invite à ses anniversaires, ça fait bien longtemps qu'il ne veut plus y aller. Il a trop peur. Vous savez, quand il était petit, tous les dessins de ses camarades étaient affichés sur le mur et il y avait le sien parmi les autres, qui n'avait rien à voir... Le faire dessiner depuis ça, c'est très compliqué. Il se rend compte de tout ça.

On pourrait effectivement supposer que les autistes ne comprennent pas qu'ils sont différents. Ce n'est en tout cas pas le cas d'Antoine...
Je pense qu'il y a plein d'autistes qui ne se rendent pas compte. Antoine, très tôt, il s'est rendu compte de ça. Autant il était en retard sur beaucoup de choses, autant il avait une perception des autres incroyable. Il a compris qu'on se moquait de lui, qu'on l'évitait. Il a toujours fait avec, il ne s'est jamais plaint. Il m'a parfois demandé pourquoi il n'était pas invité à un anniversaire. Ca me faisait pleurer, ça me rendait dingue. Qu'est-ce que vous voulez lui répondre? Dès fois, je me demande ce que j'aurais fait: si je n'avais pas eu un fils comme ça, qu'est-ce que j'aurais fait? Est-ce que j'aurais invité le petit autiste de la classe? J'ai tendance à me dire que oui je l'aurais invité. Je suis quasiment sûre de ça. En tout cas un enfant comme Antoine oui.

Vous dites que vous espérez qu'Antoine le lise votre livre un jour...
Il ne le lira pas. Mais il a marqué son intérêt. Il était un peu curieux. Qu'il ne le lise pas pour l'instant, je suis plutôt soulagée, en fait. Ca m'arrange bien. Je n'ai pas trop insisté.

A un moment, vous écrivez que vous ne l'aimez plus. Ca serait quand même difficile à lire ça pour lui, non?
Je lui en ai parlé. Il le sait. Bien sûr c'est dur. A un moment, j'ai eu peur. Je me suis dit: je n'en peux plus, je ne l'aime plus. C'est comme dans une histoire d'amour. On est usé. L'autre s'en va une ou deux semaine(s) et vous vous dites que peut-être ça va repartir comme avant, que toute la lassitude que vous ressentez sera partie. Et l'autre revient et vous vous rendez compte que la première anicroche, le premier truc, boum, c'est exactement comme avant et c'est fini, vous n'y arrivez plus. J'étais comme ça: Antoine partait deux, trois jours, je me disais que ça me ferait du bien et puis non, ça ne me suffisait plus. Je me demandais combien de temps il allait me falloir avant de le supporter à nouveau. Et vous n'y pouvez rien de ça: c'est presque physique. Vous aimeriez bien que les choses aillent mieux, ça serait moins de galère. Et puis, c'est revenu. Je pense que ce n'était pas une question d'éloignement, il faut laisser du temps. Il a fallu que lui aille mieux, que ça vienne aussi de lui, petit à petit.

Parce qu'aujourd'hui, ça va mieux?
Oui mais pas grâce au livre. Le livre m'a aidée à poser des choses, à revenir sur toute mon histoire avec lui. Je n'avais plus de boulot, j'ai eu le temps de l'écrire. Ca va mieux avec Antoine grâce à l'endroit où il est, parce qu'il va mieux.

Antoine vit avec vous pour l'instant. Et après, plus tard?
J'en sais rien. Je n'ai jamais beaucoup pensé à ça, à l'avenir avec Antoine. Je ne sais pas dire s'il est capable ou même s'il a envie de vivre en foyer. Je ne suis pas une mère poule et j'ai toujours élevé mes enfants en sachant qu'il fallait les lâcher. Mais je ne veux pas que mon fils se sent seul. C'est redoutable, insoutenable pour moi ça. Après, si demain, il me dit: je veux vivre là, je ne dirai évidemment pas non. J'ai l'impression qu'il y a des choses qui se préparent pour Antoine... J'espère qu'il va travailler et être indépendant. C'est à moi de me préparer à ça. Je suis paradoxale: j'ai envie qu'il fasse sa vie, souvent, il m'étouffe, mais si c'est pour qu'il se sente tout seul alors non, je veux le garder là.

On ne peut pas détecter l'autisme pendant la grossesse mais si vous aviez su avant, vous auriez gardé votre bébé?
En toute sincérité, si j'avais su, je ne l'aurais pas gardé. Je vais en choquer plus d'un. On n'a tellement pas une société faite pour eux que non... Si j'avais su tout ça, non... Evidemment, j'aime mon fils, autant que ma fille mais différemment, mais non, je ne l'aurais pas gardé.

Ce livre, c'est aussi une façon de dire au corps médical qui a suivi Antoine tout ce que vous n'avez pas eu l'occasion de dire?
En vingt ans, les choses ont évolué. Les pédiatres sont un peu plus au fait de l'autisme. Un enfant comme le mien, c'était très difficile de déceler son autisme, je ne dis pas le contraire. Il était très souriant. Mais quand je raconte dans le livre qu'une pédiatre lui donne un an de moins et qu'elle ne fait rien quand je lui dis son âge, je trouve ça aberrant. Qu'elle ne puisse pas me dire que mon fils a peut-être des signes autistiques, ok, c'était il y a 17 ans, elle n'est pas psy... Mais qu'elle ne dise pas: votre fils a peut-être un problème, je ne sais pas lequel, il est trop jeune pour qu'on puisse faire des examens... Ca m'aurait aidée d'entendre ça. On m'a répété d'arrêter d'angoisser. J'aurais vraiment été autrement avec mon fils, je ne l'aurais pas poussé comme je l'ai fait jusqu'à ses 4 ans. Je ne l'aurais pas forcé à être propre. Je n'aurais pas été en colère parce qu'il ne dormait pas, qu'il balançait son assiette. Je pensais qu'il faisait des caprices, qu'il avait un sacré caractère. J'aurais été plus patiente, plus indulgente. C'était un coup de massue quand on m'a dit qu'il était autiste, c'était d'autres angoisses. Mais ça l'aurait aidé, lui.

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