Zoélia est atteinte de la maladie de Tay-Sachs.
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Zoélia est atteinte de la maladie de Tay-Sachs. © Capture d'écran RTL Info

Appel aux dons pour la petite Zoélia, atteinte d'une maladie rare

La petite Zoélia, deux ans et demi, est atteinte de la maladie de Tay-Sachs, une maladie neurodégénérative rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Inspirés par l’élan de solidarité pour la petite Pia, les parents de Zoélia font également un appel aux dons afin de récolter assez d’argent pour participer à des essais cliniques aux États-Unis dans l’espoir de rallonger voire sauver la vie de leur enfant.

Vers l’âge de six mois, alors qu’elle parvenait à se tenir assise et se déplaçait dans un trotteur, Zoélia s’est soudainement mise à régresser. Elle a commencé par avoir des difficultés à se tenir assise, puis à tenir sa tête. Quelques mois plus tard, alors que la petite fille est âgée de 15 mois, les médecins lui diagnostiquent la maladie de Tay Sachs, une maladie neurodégénérative motrice et mentale grave dont l’espérance de vie excède rarement les 4 ans. 

Aujourd'hui âgée de deux ans et demi, Zoélia  est alimentée via une sonde. La maladie s’est attaquée à ses muscles, à son ouïe et à sa vue. Seul espoir pour elle et ses parents: se rendre aux États-Unis pour participer à des essais cliniques dans le but de rallonger ou de sauver sa vie.

Inspirés par l’élan de solidarité autour de la petite Pia, les parents de Zoélia souhaitent eux aussi faire appel à la générosité du public.

“On attend encore les derniers résultats de l’enfant qui a été traité pour la maladie, avant de prendre une décision. Le but, ce n’est pas de s’acharner, mais d’améliorer son confort et qu’elle vive plus longtemps dans les meilleures conditions”, a précisé Sébastien au micro de RTL Info.

Les fonds récoltés via leur ASBL servent également à améliorer le confort de vie de leur petite fille qui est suivie par de nombreux spécialistes.

Pour venir en aide à Zoélia et à sa famille, rendez-vous sur le site internet www.zoelia.org

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