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Lisa, neuf ans, souffre d'une rechute d'un neuroblastome de stade 4 © Lisa for life

Atteinte d’un cancer, Lisa a besoin d’un traitement à 380.000 euros non remboursé par l’INAMI

Avez-vous déjà fait un don pour Lisa? La fillette de la région de Namur atteinte d’un neuroblastome de stade 4 a bien malgré elle dû donner son nom à une collecte de dons intitulée “Lisa for life”. Ses parents ont appris que leur fille doit recevoir un traitement malheureusement excessivement onéreux car non remboursé par l’INAMI. La solidarité se met en place...

Difficile de ne pas se mettre à la place des parents de Lisa, dont l’unique solution pour sauver leur fille actuellement est un appel aux dons. Lisa, neuf ans, souffre d'une forme de rare de cancer, un neuroblastome de stade 4. La fillette est en réalité frappée pour la deuxième fois par la maladie: c’est en 2013 que le diagnostic initial est tombé puis, après un valeureux combat et alors qu’elle était en rémission depuis 2014, la mauvaise nouvelle est venue perturber le soulagement de la petite famille en 2018: Lisa fait une rechute tardive. 

Dernier volet du traitement

Cela signifie des traitements très lourds et consécutifs: la chimiothérapie, un MIBG thérapeutique et enfin une allogreffe grâce aux cellules souches de sa maman, Kathleen. Elle nous explique la situation, alors que Lisa a dû être hospitalisée au CHU de Liège: “Difficile de dire comment va Lisa aujourd’hui. On est en post-greffe, donc on vit vraiment au jour le jour, entre les allers-retours à l’hôpital, on ne sait jamais de quoi demain sera fait. Lisa a déjà passé environ trois-quarts du traitement, et actuellement on doit veiller à ce qu’elle n’attrape rien vu que son immunité en est très affaiblie et qu’elle est susceptible d’attraper toutes les inflammations et infections virales et bactériennes possibles. L’école, c’est de toutes façons exclu pour Lisa pour l’instant”. 

Le dernier volet du traitement consiste en un protocole d’immunothérapie qui a fait ses preuves en Allemagne. “Cela augmente les chances de guérison, ou en tout cas cela évite les rechutes mais c’est évidemment la guérison que l’on vise, d’environ 10%, même si c’est assez difficile à quantifier”, nous résume Kathleen De Swert. Un tel résultat peut tout changer pour de tels cas de cancers pédiatriques et c’est pour cela que le “QARZIBA” est disponible en France ou en Allemagne, où il est remboursé. Mais c’est là que le bât blesse, car le médicament que Lisa devrait se voir administrer n’est pas (encore) remboursé par l’INAMI en Belgique. Et Lisa ne peut plus bénéficier d’un essai clinique. Le prix du QARZIBA est exorbitant et les parents ne sont pas en mesure de débourser les 380.000 euros nécessaires pour sauver, peut-être, leur enfant. 

Un peu plus d’une année pour faire valider le remboursement d’un médicament

Nous avons tenté de comprendre pourquoi un tel médicament n’est pas pris en charge par notre sécurité sociale alors qu’il fait ses preuves dans des pays limitrophes. Vinciane Knappenberg, pharmacienne et responsable de la coordination des procédures à l’INAMI, nous explique: “Ce n’est pas parce qu’un traitement est remboursé dans un pays voisin qu’il le sera en Belgique. Ce n’est pas parce qu’il est efficace et commercialisé en Belgique qu’il est remboursé non plus. Chez nous, c’est la firme chargée de commercialiser le médicament nécessaire qui ouvre un dossier à la commission de remboursement de l’INAMI. Pour le QARZIBA, cela a été fait le 26 novembre 2018. Il y a alors toute une série d’études nécessaires sur la valeur thérapeutique du traitement et aussi évidemment son impact financier pour la société. La commission en tire des conclusions qu’elle soumet à la ministre des Affaires sociales (N.D.L.R. Maggie De Block, gouvernement en affaires courantes) qui est tenue de prendre une décision d’ici le 29 décembre 2019, date de fin de la procédure”. 

Or Lisa, mais elle n’est pas la seule dans le cas, a besoin de prendre ce médicament avant courant novembre si elle veut profiter de son efficacité et augmenter ses chances de guérison. On nous signale, du côté de l’INAMI, que la Ministre peut rendre une décision plus tôt si elle estime avoir en sa possession tous les devoirs nécessaires.  

Être une patiente de “deuxième ligne”, un handicap

Autre pierre d’achoppement pour Lisa, nous expose la responsable de l’INAMI: la Ministre peut décider d’ici fin 2019 d’inscrire le médicament au chapitre IV, c’est-à-dire à la liste des spécialités pharmaceutiques bel et bien remboursables mais, pour des raisons médicales ou budgétaires, assorties de conditions liées à l’âge, au groupe-cible, au fait que le patient a déjà reçu des traitements préalables, etc. La maman de Lisa ne cache pas son scepticisme: “Lisa n’est pas en ‘première ligne’, ce qui réduit encore ses chances d’accéder au remboursement”, nous explique-t-elle. Un patient qui souffre d'une rechute est en effet un patient de “deuxième ligne”. 

Vinciane Knappenberg justifie l’apparente lenteur du système alors que pour les patients, chaque jour compte: “L’INAMI n’a jamais connu d’erreur de procédure au cours des dernières années. La Belgique est un pôle en la matière et ne prend pas de décision qui puisse porter atteinte à un patient”. La prudence est de mise. Et la responsable de glisser que quand il y a urgence, les firmes pharmaceutiques peuvent toujours lancer un programme de “compassion” visant à exceptionnellement alléger les coûts d'un traitement pour sauver un patient. 

Cela ne semble pas (encore) le cas de Lisa. Que faire alors? Une chose est sûre: même si le traitement se révèle remboursable par l’INAMI, aucun remboursement n’est possible a posteriori. Cela signifie que si les parents empruntent de l’argent pour fournir à leur fille le traitement en temps voulu, ils ne sont plus candidats au remboursement. L’administration du traitement doit en effet être validée a priori par l’INAMI. 

La seule option: la solidarité

Après avoir utilisé toutes les voies de recours possibles, la solidarité et un élan de générosité du public se sont donc révélés la seule issue prometteuse pour aider Lisa à recevoir à temps le traitement nécessaire: les parents ont lancé un appel aux dons sur Facebook avec l’aide de l’ASBL Aide aux Enfants cancéreux (AEC). C’est comme cela que la page explicative “Lisa for life” est née. Lentement mais sûrement, au fil des publications Facebook, on voit la cagnotte se remplir grâce à diverses initiatives locales. À l’heure de publier cet article, quelque 62.000 euros ont déjà été réunis. Encore 318.000 euros à trouver mais avec internet, rien n’est impossible, n’est-ce pas?

Le compte de l’association: BE71 3631 6440 8269 avec la communication “Lisa”

Qu’est qu’un neuroblastome?

Le neuroblastome est une forme rare de cancer pédiatrique (8 à 10% des cancers chez l’enfant) qui naît dans les cellules nerveuses immatures du système nerveux sympathique, les neuroblastes. Des modifications de ces neuroblastes peuvent survenir lors du développement de l’enfant. En résultent des tumeurs soit bénignes soit cancéreuses, le neuroblastome. Le neuroblastome apparaît le plus souvent dans l’abdomen, mais aussi dans la moelle épinière et plus rarement dans le cou, le thorax,... Aux premiers stades de la maladie, il peut ne présenter aucun symptôme flagrant mais est généralement diagnostiqué quand l’enfant a entre un et deux ans. L’évolution de ce cancer est extrêmement variable, et il est, selon les stades, curable à l’aide de chirurgie, thérapies agressives et combinées. On parle de neuroblastome de stade 4 ou métastatique lorsque le cancer s’est propagé à d’autres parties du corps (ganglions lymphatiques éloignés, os, moelle osseuse, foie, peau, organes). Les origines de ce type de cancer infantile sont encore méconnues mais d’ordre génétique.

Sources: société canadienne du cancer, institut curie