Combien une vie vaut-elle? “Il faut d’urgence poser des limites aux firmes pharmaceutiques”

Le cas de Pia est malheureusement loin d’être unique. Si une telle mobilisation relève de l’extraordinaire en Belgique, le bébé de neuf mois a bien des amis d’infortune. On pense notamment à la jeune Lisa, une Wallonne dont les parents ont lancé un appel aux dons pour payer son traitement à 380.000 euros non remboursé en Belgique. Des parents américains ont, il y a deux mois à peine, procédé au même appel aux dons pour leur fille qui, comme Pia, souffre d’amyotrophie spinale et pouvait être aidée par le Zolgensma de Novartis. Leur caisse d’assurance santé ne couvrait pas le médicament de près de deux millions d’euros et la générosité du public leur a permis de lever les fonds nécessaires après une vidéo déchirante de la famille désespérée. 

 Les réseaux sociaux et les médias permettent certes d’accomplir quelques miracles et la solidarité est merveilleuse, mais le fond du problème demeure gênant. Car de telles campagnes, si elles mettent en lumière la toute puissance des firmes pharmaceutiques et les prix exorbitants pratiqués, ne résolvent pas la majorité des cas. Elles ne font pas changer leur fusil d’épaule aux géants de l’industrie pharmaceutique pour qui l’argent, qu’il provienne de l’État ou d’une collecte de dons, rentre toujours dans les caisses. Sommes-nous contraints d’évoluer vers une société où les parents doivent exposer leur détresse et supplier leurs semblables pour soigner leur progéniture? 

En Flandre, on décompte déjà sept actions du genre sur l’année, et l’avenir ne semble pas rassurant. D’un côté, les firmes pharmaceutiques permettent des découvertes majeures et des traitements providentiels, il faut le leur reconnaître, mais de l’autre, ces thérapies prometteuses seront vendues à des prix qui s’envoleront certainement de plus en plus, faute de régulation. 

“Cela sera un véritable enjeu sociétal d’y faire face”, analyse Ri De Ridder, l’ancien numéro un de l’INAMI, aujourd’hui actif dans l’ONG Médecins du Monde. “Il y aura de plus en plus de situations semblables à celles du bébé Pia, où un simple médicament en une prise permettra de sauver un patient. Cela débouchera sur de vives discussions, car combien avez-vous le droit de demander pour un tel traitement?”, s’interroge-t-il. 

Pour les pathologies mortelles, il en va littéralement de la valeur pécuniaire d'une vie humaine. Comment la définir? Les firmes pharmaceutiques font actuellement comme bon leur semble. Naturellement, la recherche, les tests, la commercialisation des traitements mis au point représentent des coûts colossaux. Cela doit changer d’urgence, estime Lieven Annemans, économiste de la santé à la VUB: “Les médicaments peuvent coûter très cher, car ils ont un impact énorme sur nos vies et sur la société, mais il y a des limites”. Ces frontières, le professeur estime que nous les avons atteintes. “Il faut poser des limites et les communiquer de façon très claire à l’industrie pharmaceutique. Si nous ne le faisons pas, des firmes proposeront demain des traitements à 2,5 millions d’euros et dans un mois, à 3 millions. Où cela s’arrêtera-t-il?”, craint-il.

Selon Lieven Annemans, les gouvernements doivent ouvrir le dialogue avec les firmes pharmaceutiques dès maintenant. “C’est cinq ans avant le lancement possible d'un médicament que l’État et l’entreprise concernée doivent se mettre autour de la table pour déterminer ce qu’un tel traitement peut et doit coûter”. Un travail en amont totalement inverse aux pratiques en cours. 

Selon l’économiste spécialisé, le tarif d’un traitement doit être basé sur le nombre d’années de vie de qualité qu’il procurera au patient. “Cette méthode est déjà appliquée dans quelques pays. On établir ce que peut coûter une année de vie décente pour traduire son impact en prix du médicament”. 

Et justement, cet exercice a été effectué pour le Zolgensma en mars dernier par un institut américain spécialisé: les conclusions ont chiffré à 800.000 euros la somme raisonnablement réclamée pour le traitement. Certes un montant astronomique, mais bien en deçà des 1,9 million d’euros exigés par Novartis actuellement. “Mais en fait, le prix avait été fixé par la firme bien avant que l’ICER ne présente son rapport sur le Zolgensma”, regrette l’expert. “Par contre, si vous fixez le prix du traitement potentiel avant la phase de développement, alors l’entreprise pharmaceutique sait ce qu’elle est en droit d’attendre de la part de la société pour son travail”. 

Ri De Ridder prône lui une méthode plus radicale pour calmer les ardeurs de l’industrie. Il rappelle que les entreprises pharmaceutiques profitent déjà de belles participations financières de la société pour élaborer leurs formules et qu’elles n’en tiennent curieusement que très peu compte lorsqu’elles fixent leurs prix. “Ce sont 40% des frais liés à la recherche d’un nouveau traitement qui sont en fait déjà portés par l’État”, nuance-t-il. Pour le Zolgensma qui aurait pu sauver Pia s’il était accessible à tous, par exemple, les États ont ensemble investi environ un demi-milliard de dollars dans la recherche. Pour l’ancien chef de l’INAMI, les médicaments devraient devenir un bien public. “Il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent dans ce sens. Nous devrions déterminer à l’échelle internationale ce qu’une firme pharmaceutique peut gagner si elle trouve un traitement pour telle maladie. Un montant unique, suffisamment élevé pour encourager la firme à réellement développer le traitement, mais qui les force à délivrer le médicament librement dès sa mise au point et ce partout dans le monde et à un tarif normal”. 

Lieven Annemans est d’accord sur le principe mais rappelle qu’à nouveau, fixer un prix sera un défi: “Si vous voulez être très clair, vous allez devoir établir un montant. Quel doit-il être? 100 millions d’euros? 500 millions?”. La question reste entière et devra faire l’objet d'une réflexion profonde mais rapide. Car les deux experts s’accordent sur une chose: les actions comme celle menée pour Pia provoquent une sensation d’euphorie mais ne peuvent en aucun cas devenir une réponse structurelle au prix prohibitif des médicaments. “Cela fait chaud au cœur, mais n’a de sens que si notre société en profite pour ouvrir le débat. Nous devons rester lucides et nous demander comment régler ce problème sur le fond”.