En achetant des "mucosocks", vous soutenez Stan et Louise, qui souffrent de cette maladie potentiellement mortelle

“Vous ne pouvez pas voir que je suis malade, mais il y a beaucoup de choses qui se passent à l’intérieur de mon corps. Un employeur, par exemple, qui sait que vous êtes atteint de muco, n’en fait pas grand cas. Si vous êtes soudainement absent pendant deux ou trois semaines en raison d’une admission prévue, vous ne pouvez pas compter sur la compréhension de la part de votre patron” Louise n’a que 21 ans, mais elle doit vivre chaque jour avec sa “muco”. Il s’agit de la maladie héréditaire potentiellement mortelle la plus répandue dans le pays.

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La mucoviscidose est également connue sous le nom de fibrose kystique. En plus de graves problèmes digestifs, les patients souffrent également d’une capacité pulmonaire fortement réduite en raison du mucus et de la présence l’inflammation dans les poumons. La maladie est incurable et la thérapie pour combattre les symptômes prend quatre heures par jour. L’espérance de vie des patients nés aujourd’hui se situe entre 40 et 50 ans. Cependant, de nombreux patients meurent encore aujourd’hui vers l’âge de 30 ans.

Afin d’attirer davantage l’attention sur cette maladie, l’Association belge de lutte contre la Mucoviscidose lance à nouveau sa campagne nationale “Mucosocks”.

“Un jour, c’est 21 pilules”, explique Stan, 8 ans, pendant son cours de danse classique. À la question: “Est-ce que la muco te rend malheureux?”, le garçon acquiesce immédiatement. Parfois, son père et son frère participent à des courses d’obstacles. Il aimerait participer avec eux, mais lui ne peut pas, car les bactéries présentes dans l’eau pourraient le conduire à l’hôpital pour une très longue période. “Avec les mucosocks, nous pouvons gagner plus d’argent pour les personnes qui sont atteintes de la mucoviscidose”, espère Stan. “Pour qu’ils puissent guérir et arrêter de prendre des pilules.”

L’interview de Stan, ainsi que celle d’autres patients atteints de mucoviscidose est également à retrouver sur la page Facebook de l’ASBL.

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Les “mucosocks” sont des chaussettes colorées pour enfants et adultes, que l’Association Muco vend afin de récolter des fonds pour la recherche scientifique. Et c’est nécessaire, car la pandémie a considérablement réduit les revenus de nombreuses organisations caritatives comme celle-ci. “De plus, les traitements actuels ne peuvent que prévenir, retarder ou atténuer les symptômes de la muco”, explique Stefan Joris, directeur de l’ASBL. “Cela coûte chaque jour beaucoup de temps, d’énergie et d’argent aux patients. La recherche de traitements plus efficaces et, à terme, la création d’un moyen de guérir la muco, revêt donc une importance fondamentale.”

Louise (21 ans), une autre malade, explique que la recherche scientifique sur la mucoviscidose fait heureusement beaucoup de progrès grâce à de telles campagnes. “Il y a beaucoup de grandes choses à venir pour nous.”

Les “mucosocks”, pour enfants et adultes, peuvent être achetées sur le site www.mucomove.be et sur l’eshop. Pour 10 euros la paire, vous pouvez donner à un patient muco un peu d’air pour Noël. 

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