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Pia avait besoin d’une seule injection pour avoir l’espoir de survivre, mais elle coûtait 1,9 million d’euros. © Photo News

L’état de santé de Pia évolue grâce au Zolgensma, mais moins que le chiffre d’affaires de Novartis

Le médicament Zolgensma de la firme pharmaceutique Novartis a connu un pic en juillet-août-septembre. Ce traitement connu pour être “le plus cher du monde”, à raison de 1,9 million d’euros par injection, est précisément celui dont avait besoin Pia, le bébé anversois pour qui les parents ont dû lancer une collecte de fonds par SMS. Le Zolgensma a en parallèle engendré 143 millions d’euros de bénéfices pour Novartis alors que l’entreprise n’avait tablé que sur 88 millions.

Le géant pharmaceutique suisse Novartis a publié mardi un bénéfice net en hausse de 8% à 2 milliards de dollars (1,8 milliard d’euros) au troisième trimestre et a relevé ses objectifs pour 2019. Son chiffre d’affaires s’est accru de 10% à 12,1 milliards de dollars, sous l’impulsion notamment de Cosentyx, son traitement pour le psoriasis, et Entresto, son médicament pour l’insuffisance cardiaque, a-t-il indiqué dans un communiqué. Mais pas uniquement.

Pic des ventes providentiel pour Novartis

Sur le même trimestre en effet, les ventes de Zolgensma, une nouvelle thérapie génique approuvée en mai aux États-Unis et dont le bébé belge Pia avait besoin, ont atteint 160 millions de dollars, soit quelque 143 millions d’euros alors que les prévisions pour ce médicament avoisinaient “seulement” 88 millions d’euros. Depuis, l’agence américaine des médicaments a toutefois épinglé le laboratoire sur une partie des données soumises par Novartis pour obtenir l’approbation de ce traitement pour l’amyotrophie spinale (AMS), maladie neurodégénérative grave. “Le Zolgensma connaît un fort ‘momentum’ depuis son lancement”, a reconnu laconiquement Vasant Narasimhan, le CEO de l’entreprise.

Le Zolgensma demeure à l’heure actuelle le seul traitement possible pour stopper l’évolution de l’AMS. Le cas de Pia, la petite Anversoise de 10 mois qui avait besoin de la thérapie au risque de voir sa motricité et son cœur se dégrader rapidement, a relancé dans notre pays plusieurs débats: celui sur le prix des médicaments tels que fixés en toute liberté par l’industrie pharmaceutique, celui sur l’intervention de l’INAMI dans les remboursements de tels médicaments et celui sur l’opportunité de participer ou non à des collectes de fonds pour financer les traitements. 

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Les parents de Pia ont réuni la somme colossale d’1,9 million d’euros en quelques jours seulement grâce à une collecte de fonds par SMS © Photo News

Novartis attend désormais avec impatience le feu vert du comité des médicaments à usage humain, l’instance chargée d’examiner les traitements qui peuvent être commercialisés dans l’Union Européenne, vers le premier trimestre 2020. Cela ouvrira, de manière plus transparente, l’accès au traitement dans les pays de l’Union, mais État membre restera libre de déterminer le remboursement du Zolgensma.

Le traitement fonctionne sur Pia: “Sa motricité évolue”

Pia, quant à elle, bénéficie déjà des premiers effets du traitement reçu il y a deux semaines. Sa motricité et sa coordination de mouvements témoignent d’une amélioration de son état et donc de l’efficacité du traitement. Le bébé parvient à mieux bouger les doigts et les parents constatent déjà sa faculté à mieux tenir assise. Un soulagement alors que plusieurs spécialistes doutaient de son évolution malgré la piqûre pleine de promesses: sur une minorité de malades, le Zolgensma a été un échec. 

La jeune patiente semble donc “sauvée”, même si la lutte contre les conséquences de la maladie sera longue. “Ma fille ne sera jamais totalement guérie”, avait nuancé Ellen De Meyer dans Het Laatste Nieuws. “Les muscles endommagés ne pourront pas se régénérer. Mais grâce à la thérapie et la kiné, elle saura s’asseoir et utiliser une chaise roulante. Elle pourra se construire une belle vie de femme indépendante”, avait-elle résumé. Plus d'un million de personnes s’étaient mobilisées pour la fillette, en versant chacune 2 euros par SMS. L’argent superflu contribuera à financer le traitement d’autres jeunes patients dans le même cas que Pia, avaient déclaré ses parents lors d’une conférence de presse.

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Ellen De Meyer, la mère de Pia, a expliqué en conférence de presse que l’argent superflu de la collecte serait reversé à d’autres patients nécessitant un traitement coûteux. © Photo News
  1. Rappel de désinfectants utilisés dans les hôpitaux en France et en Belgique

    Rappel de désinfec­tants utilisés dans les hôpitaux en France et en Belgique

    Une usine française de production de désinfectants et de produits d'hygiène, située à Sainghin-en-Mélantois non loin de Lille, est à l'arrêt depuis plusieurs jours à la suite de la détection de bactéries dans des lots de désinfectants utilisés également dans les hôpitaux belges. En France, l'agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé a publié jeudi soir un rappel de produits, demandant aux établissements de santé d'arrêter immédiatement d'utiliser les gammes concernées. En Belgique, l'AFMPS indique dimanche avoir contacté la veille les points de contact matériovigilance des hôpitaux du pays.