La petite Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle. Son sort a ému la Belgique entière qui s’est mobilisée pour tenter de la sauver.
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La petite Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle. Son sort a ému la Belgique entière qui s’est mobilisée pour tenter de la sauver. © Photonews

Le fabricant du Zolgensma se défend: “1,9 million d’euros, c'est le juste prix”

Mise à jourPourquoi un médicament a priori capable de sauver la vie d’un enfant coûte-t-il la somme astronomique de 1,9 million d’euros? Cette question, la plupart des Belges se la posent depuis quelques jours et l’appel aux dons des parents de la petite Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle. Le fabricant de ce médicament, désigné comme le plus cher du monde, réagit pour la première fois dans les colonnes du journal Het Laatste Nieuws et répond aux nombreuses critiques émises par la population. Morceaux choisis.

  1. La révélation de “l’histoire déchirante” de Pia “n'est que la partie visible de l'iceberg” des maladies rares

    La révélation de “l’histoire déchirante” de Pia “n'est que la partie visible de l'iceberg” des maladies rares

    "Il faut examiner la problématique des maladies rares dans son ensemble", a indiqué mercredi RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, réagissant ainsi au débat soulevé par l'histoire de la jeune Pia. Les parents de ce bébé de 9 mois, atteint d'amyotrophie spinale (atrophie des muscles), sont en effet parvenus à lever les 1,9 million d'euros nécessaires pour payer un traitement à leur enfant.
  2. Combien une vie vaut-elle? “Il faut d’urgence poser des limites aux firmes pharmaceutiques”

    Combien une vie vaut-el­le? “Il faut d’urgence poser des limites aux firmes pharmaceu­ti­ques”

    Le cas de la petite Pia, pour laquelle les parents ont dû lancer une vaste campagne de dons par SMS, dévoile le pouvoir quasi absolu des firmes pharmaceutiques quant au tarif fixé pour les formules qu’elles commercialisent. Les centaines de milliers d’euros, voire les millions demandés donnent le vertige et poussent des patients désespérés à faire appel à la générosité du public car les gouvernements rechignent à payer la note. “Nous devons d’urgence poser des limites à l’industrie pharmaceutique car sinon, où les firmes s’arrêteront-elles?”.
  3. “Le médicament le plus cher du monde ne guérira pas Pia”, affirme un spécialiste

    “Le médicament le plus cher du monde ne guérira pas Pia”, affirme un spécialis­te

    Ellen De Meyer, la maman de la petite Pia, est bouleversée par les centaines de milliers de SMS envoyés pour permettre à sa petite fille, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, d’avoir accès au “médicament le plus cher du monde”. Mardi soir, sur la chaîne VTM, elle confiait cependant que son enfant ne guérirait pas si elle reçoit la piqûre à 1,9 millions d’euros de Zolgensma. “Je veux le dire clairement aux gens: c’est une maladie qui restera dans son corps mais elle sera capable de mener une vie relativement confortable. L’injection permettra à Pia d’utiliser pleinement les muscles qui ne sont pas morts.”
  1. Les vols de voiture ont diminué de près de 20 pour cent : nos assurances sont-elles pour autant moins chères ?
    Independer

    Les vols de voiture ont diminué de près de 20 pour cent : nos assurances sont-el­les pour autant moins chères ?

    Le nombre de vols de voiture en Belgique est en baisse depuis un certain temps. Les chiffres de la police fédérale le prouvent. Au cours du premier semestre 2021, le nombre de voitures volées a diminué de 19,2 pour cent par rapport à l’année précédente. Cela veut-il dire que nous paierons moins pour notre assurance auto ? « Oui », affirme Serge Jacobs d’Ethias à Independer.be. « Mais il y a un grand mais. »
  2. La batterie domestique est-elle rentable? “La durée de vie n’excède généralement pas 15 ans”
    Livios

    La batterie domestique est-elle rentable? “La durée de vie n’excède générale­ment pas 15 ans”

    La hausse des prix de l’énergie a provoqué un rush sur les panneaux solaires. Lorsque vous demandez un devis, l’installateur ne manque pas de vous proposer de vous équiper, en plus des panneaux, d’une batterie domestique. Le surcoût de plusieurs milliers d’euros en vaut-il réellement la peine? Le site de la construction Livios apporte plus de clarté à la situation.
  3. Plus de 1,9 million d’euros réunis pour Pia, qui a besoin du médicament le plus cher du monde
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    Plus de 1,9 million d’euros réunis pour Pia, qui a besoin du médicament le plus cher du monde

    Originaires de Wilrijk, les parents de la petite Pia, un bébé de neuf mois atteint d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, ont lancé une grande action à l’échelle nationale pour sauver leur enfant. Tous les Belges, tant au nord qu’au sud du pays, sont invités à envoyer un SMS au 4666. Ce mercredi matin, le compteur dépasse toutes les espérances des parents: plus de 957.500 messages ont déjà été envoyés, contre les 950.000 espérés. “Il n’y pas de mots”, confiait la maman de Pia à nos confrères de HLN hier.