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Les familles touchées par les maladies rares ont besoin de plus de soutien

Les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles cherchent avant tout du soutien, montre une étude coordonnée par la Mutualité chrétienne et Solidaris. Les mutualités ont présenté vendredi leurs premières conclusions à l'occasion de la journée des maladies rares, le 29 février.

L'étude montre que les prestataires de soins s'occupent avant tout des aspects médicaux, comme les médicaments et le traitement. Les patients et leurs familles souhaitent quant à eux plus d'information, de soutien psychosocial, de coordination et d'aide, qu'elle soit pratique ou financière. Les patients atteints de maladie rare consultent souvent de très nombreux prestataires de soins, jusqu'à 25 pour certaines maladies, relèvent les mutuelles. 

Se soigner exige une coordination importante et la famille se trouve bien souvent en première ligne. Les charges pratiques sont parfois lourdes pour les malades, mais aussi pour les aidants proches qui ont moins de possibilités de travailler, doivent adapter leur quotidien et dont les revenus diminuent.

Les mutuelles plaident pour un point de contact permanent qui guiderait les familles dans leurs besoins de manière globale. Ce "case manager" pourrait alléger les tensions émotionnelles et réduirait l'isolement social des personnes concernées.
Les résultats finaux de l'étude seront disponibles en mai. Une soixantaine de patients et plus de 40 professionnels de la santé y ont partagé leur expérience sur 8 maladies rares.