Pourquoi cette jeune femme atteinte de SMA n’a pas envoyé de SMS pour Pia

Mercredi soir, une jeune femme de 28 ans atteinte d’amyotrophie spinale type 2 était l’invitée de l’émission “Vandaag” sur la VRT, un talkshow qui évoque l’actu du moment. Linda Hubrechts, 28 ans, vit avec cette maladie neuromusculaire depuis sa naissance. Elle y a notamment expliqué pourquoi elle n’avait pas participé à l’élan de solidarité qui a traversé tout le pays.

“Je n’ai pas envoyé de SMS”, reconnaît la jeune femme. “J’espère bien évidemment que cet enfant sera soigné et sauvé mais j’estime, par principe, que ce n’est pas juste par rapport à tous ceux qui n’ont pas droit au traitement. Il y a tellement de personnes qui souhaiteraient avoir ce traitement et qui ne peuvent pas en bénéficier. C’est ce qui me dérange un peu”, poursuit-elle (voir vidéo).

Rudolf Van Olden, porte-parole d’AveXis, le fabricant américain du Zolgensma, estime que ce montant de 1,9 million n’est pas exagéré et est d’ailleurs “rentable” pour le patient. Contrairement aux autres traitements contre l’amyotrophie spinale (ou “SMA”, pour “spinal muscular atrophy”), une seule injection de Zolgensma est nécessaire. “Par conséquent, le coût initial est plus élevé, mais, sur le long terme, le prix est inférieur à celui des autres traitements”, justifiait le communicant dans Het Laatste Nieuws jeudi.

Ce matin, Maggie De Block, Ministre de la Santé, a indiqué sur Bel RTL qu’elle avait demandé à Novartis, l’entreprise pharmaceutique qui produit le médicament, la possibilité d’un usage compassionnel du Zolgensma, c’est-à-dire de demander au fabricant de mettre gratuitement le médicament à la disposition du malade en urgence médicale. Ce qui a été refusé par le fabricant. Maggie de Block s’est dite choquée par l’attitude de l’entreprise.

“En tant que société pharmaceutique, on joue aussi un rôle social important. Ces entreprises travaillent dans un secteur qui touche au bien-être des gens et qui est en plus financé en grande partie par des moyens publics”, a déploré la Ministre.