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Pourquoi cette jeune femme atteinte de SMA n’a pas envoyé de SMS pour Pia

Le sort de l’infortunée petite Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui affecte le fonctionnement des muscles, a suscité un incroyable élan de générosité. Les parents de la petite fille de 9 mois sont parvenus à récolter 1,9 millions d’euros grâce à une levée de fonds par SMS pour pouvoir payer le Zolgensma, le médicament le plus cher au monde qui peut sauver Pia.

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    Pourquoi un médicament a priori capable de sauver la vie d’un enfant coûte-t-il la somme astronomique de 1,9 million d’euros? Cette question, la plupart des Belges se la posent depuis quelques jours et l’appel aux dons des parents de la petite Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle. Le fabricant de ce médicament, désigné comme le plus cher du monde, réagit pour la première fois dans les colonnes du journal Het Laatste Nieuws et répond aux nombreuses critiques émises par la population. Morceaux choisis.
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    "Il faut examiner la problématique des maladies rares dans son ensemble", a indiqué mercredi RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, réagissant ainsi au débat soulevé par l'histoire de la jeune Pia. Les parents de ce bébé de 9 mois, atteint d'amyotrophie spinale (atrophie des muscles), sont en effet parvenus à lever les 1,9 million d'euros nécessaires pour payer un traitement à leur enfant.
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    La petite Pia, un bébé de neuf mois, est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive. Seul le Zolgensma, un médicament disponible uniquement aux Etats-Unis, pourrait sauver la petite. Coût du produit: 1,9 millions d’euros. Question que tout le monde se pose: comment un traitement capable de sauver une vie humaine peut-il coûter si cher?
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    Le cas de la petite Pia, pour laquelle les parents ont dû lancer une vaste campagne de dons par SMS, dévoile le pouvoir quasi absolu des firmes pharmaceutiques quant au tarif fixé pour les formules qu’elles commercialisent. Les centaines de milliers d’euros, voire les millions demandés donnent le vertige et poussent des patients désespérés à faire appel à la générosité du public car les gouvernements rechignent à payer la note. “Nous devons d’urgence poser des limites à l’industrie pharmaceutique car sinon, où les firmes s’arrêteront-elles?”.