Pourquoi Maggie De Block n’a pas envoyé de SMS pour Pia

Que Maggie De Block envoie ou non deux euros aux parents de Pia n’aurait pas changé grand chose dans les faits. Cette famille a pu compter sur la générosité de nombreux Belges pour récolter la somme nécessaire (1,9 million d’euros, pour rappel) à l’achat du Zolgensma, le médicament “miracle” qui pourrait sauver leur petite fille de neuf mois. Il n’empêche, un geste de Maggie De Block aurait été symbolique. Pourtant, la ministre de la Santé n’a pas envoyé un SMS au 4666. Elle a expliqué pourquoi à nos confrères néerlandophones.

“Tout d’abord, en tant que ministre, je ne peux pas soutenir l'action d’un patient en particulier”, souligne Maggie De Block, elle-même médecin de formation. “Si je le fais, d’autres parents viendront me voir demain et me demanderont pourquoi je ne fais rien pour eux”, dit-elle. “Ensuite, de par ma position, je peux me rendre nettement plus utile qu’en envoyant simplement un message.” Maggie De Block de rappeler que l'année passée, elle est parvenue à conclure un accord pour le remboursement du Spinraza, un autre traitement efficace contre la SMA, en collaboration avec les Pays-Bas. Ce médicament est désormais presque gratuit en Belgique. La petite Pia est d’ailleurs actuellement sous ce traitement, rappelle la ministre libérale.

Lorsque l’histoire de Pia a commencé à faire le tour des médias et que les dons ont afflué, Maggie De Block savait pertinemment qu’elle serait attendue au tournant. “’Allez Maggie, fais quelque chose!’, c'est évidemment ce qu’on m’a dit”, confie Mme De Block. Cependant, elle ne pouvait pas faire grand chose, étant donné que le Zolgensma n’a toujours pas été approuvé en Europe, se défend la ministre. 

“Il faut que le grand public comprenne qu’un médicament a un long chemin à parcourir avant d’être mis à sa disposition”, insiste la libérale. “Tout d’abord, l’Europe doit s’assurer que le médicament est sûr. Ensuite, le fabricant s’entretient avec le ministère de l’Economie, lequel fixe le prix maximum. Un comité indépendant vérifie ensuite si le médicament est réellement efficace. Ils me font alors une proposition: doit-il être remboursé? Et s’ils ne parviennent pas à un accord, je dois parfois négocier moi-même avec l’entreprise. Ce n’est qu’à ce moment là que nous pouvons offrir le médicament aux patients. Ce long processus peut parfois durer un an.”