Avec Chronique de l’endométriose, Coline parle sans tabou de sa maladie: “C’est important que chacune puisse se dire: ‘Je ne suis pas la seule’”
En Belgique, plus d’une femme sur dix souffre d’endométriose. Si l’on en parle de plus en plus, il demeure tout de même quelques tabous autour de cette maladie chronique. À l’occasion de la Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, nous avons discuté avec Coline Desonay, qui a lancé le site Chroniques de l’endométriose où elle distille informations, témoignages de sensibilisation et points de vue d’experts sur la question.
Sarah Moran Garcia
Coline a 26 ans et ce n’est qu’il y a un an qu’elle a pu mettre un nom sur le mal qui la rongeait. Les dix années qui ont précédé le diagnostic ont été dix longues années d’errance médicale pour la jeune femme qui souffrait, mais ne savait pas de quoi. “J’avais une très grande sensibilité au niveau des intestins. J’oscillais entre phases de constipation et périodes de diarrhée. J’avais du sang dans les selles et d’importantes douleurs pour accompagner le tout”, explique Coline.
L’endométriose se manifeste d’autant de façons qu’il y a de sensibilités et de femmes. C’est pourquoi, contrairement à certaines, Coline ne souffre pas uniquement pendant ses règles: “Pour moi, la douleur était persistante. Je sentais littéralement mes organes s’étirer tous les jours. C’était très invalidant, je n’arrivais même plus à monter les escaliers”, se souvient la jeune femme.
C’était comme si on tapait sur un coup. Les douleurs étaient très intenses.
Coline Desonay
À l’époque, elle ne savait pas encore ce qu’elle avait: “Les médecins m’on fait passer plein d’examens sans qu’ils ne puissent me dire ce que j’avais. Certains se sont très mal passés et j’ai décidé d’arrêter les frais, mais de nouveaux symptômes sont arrivés.”
En effet, chez elle, la maladie signifiait aussi une dyspareunie, des douleurs profondes au fond du vagin, lorsqu’elle avait un rapport sexuel. “C’était comme si on tapait sur un coup. Les douleurs étaient très intenses. J’ai donc décidé d’aller voir ma gynécologue.” C’est elle qui a conseillé à Coline d’aller voir une spécialiste au CHR de la Citadelle qui a pu enfin dire à la jeune femme de quoi elle souffrait.
Après plusieurs mois de réflexion, et suivant les recommandations de la spécialiste qui la suivait, Coline a décidé de se faire opérer. On lui a notamment retiré des ligaments utéro-sacrés qui étaient nécrosés. “Mon appareil gynécologique était sacrément atteint”, explique-t-elle. Trois jours après l’opération, elle s’est rendu compte qu’elle n’avait plus mal et qu’elle avait longtemps minimisé ses douleurs. Malheureusement, on ne guérit jamais de l’endométriose. Au mieux, on prévient et réduit les symptômes, ou on stoppe la progression de la maladie. Coline, elle, a, à nouveau, ressenti des douleurs. “J’ai fait de la kiné, car mon périnée était figé, mais au bout de quelques mois, ça n’avançait plus. J’ai donc fait mes recherches de mon côté, j’ai consulté des spécialistes, j’ai commencé à pratiquer du sport doux ou encore à faire attention à mon alimentation”, explique-t-elle.
Un site pour informer et aider
C’est là que la jeune femme a eu l’idée du site Chroniques de l’endométriose et de sa page Facebook: “Je me suis dit que si nous continuions à nous taire, nous, les femmes qui souffrons d’endométriose, d’autres allaient devoir passer par les mêmes épreuves que nous. J’ai trois nièces et j’ai pensé à elles en faisant ça. Si l’une d’entre elle est aussi atteinte par la maladie, au moins, avec le site, elle comprendra plus vite ce qui lui arrivera et pourra agir rapidement.”
On vit toute la maladie de manière complètement différente, et laisser la parole à chacune est vraiment important pour que tout le monde puisse s’y retrouver et se dire: “Je ne suis pas la seule”.
Coline Desonay
Sur “Chroniques de l’endométriose”, Coline dispense quelques conseils, adressés aussi bien aux femmes qu’aux hommes, déconstruit les idées reçues sur la maladie, notamment en matière de fertilité. Mais le plus important pour elle, ce sont surtout les témoignages de femmes qui, comme elle, sont atteintes d’endométriose. “On vit toute la maladie de manière complètement différente, et laisser la parole à chacune est vraiment important pour que tout le monde puisse s’y retrouver et se dire: ‘Je ne suis pas la seule’”, estime-t-elle. Enfin, elle laisse la parole à des experts à propos de la maladie.
Pour l’avenir, Coline espère que son initiative permettra d’aider la recherche médicale afin de mieux comprendre la maladie et de mieux la traiter.
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